חזרה למאמרי הקורס
חזרה לאתר הראשי

---

אספקה מקוונת (ע"י רשת האינטרנט) של תמיכה

למשפחות עם תינוקות ופעוטות בעלי מוגבלויות/נכויות (מולדות?) זאידמן-זית, ד"ר ג'נט ג'מיסון

Providing Web-Based Support for Families of Infant and Young Children With Established Disabilities/

(אפרת)

מבוא: לתינוקות ופעוטות בעלי מגבלות (מולדות) יש בעיות משמעותיות במגוון רחב של תחומי התפתחות. כתוצאה מכך, הוריהם צריכים להתמודד עם מגוון של אתגרים וקשיים בהורות. במשך שנות הינקות, או מעת האבחנה) ובמשך הילדות המוקדמת, להורים יש צרכים מתמשכים להשיג אינפורמציה, לאתר שירותים לילד, ולקבל תמיכה רגשית שקשורה לנושאים איתם הם מתמודדים. לאחרונה , רשת האינטרנט נהייתה מקור עיקרי להשגת אינפורמציה ותמיכה, והועלתה הצעה שהאינטרנט יכול להיות מנוצל גם לסיפוק אינפורמציה ותמיכה למשפחות כתוספת נוחה ויעילה לשירותים הניתנים פנים אל פנים. מאמר זה ידון ביתרונות וחסרונות של שימוש באינטרנט למשפחות עם מוגבלויות, ההשלכות של שימוש ההורים באינטרנט להתערבות מקצועית קודמת, והמלצות לאנשי מקצוע שמעוניינים בהתפתחות "תקשורת הנתונים" (האינטרנט) לסיפוק אינפורמציה ותמיכה להורים.

הורים שילדיהם הצעירים או התינוקות שלהם סובלים ממוגבלויות משמעתיות מולדות בתחומים קוגניטיביות מוטוריות, רגשיות, חברתיות ותחושתיות מתמודדים עם קשיים ואתגרים שונים בהורות. האתגרים האלו יוצרים מערכת של מתחים הנוגעים בצורך של ההורים להשיג מידע לגבי קבלת שירותים לילד והתמודדות עם תחומים נחוצים לתמיכה במשפחה ולקבלת בטחון ביכולתם להיות הורה. במיוחד יש להורים צורך גדול להשיג אינפורמציה מגוונת המתייחסת לאופי המוגבלות, אפשרויות הטיפול שירותים והמשאבים העומדים לרשות הילדים.

בעבר, הורים פנו לאנשי מקצוע בתחום הרפואה שיקום וחינוך, כאל מקורות אמינים לקבלת תמיכה. לאחרונה האינטרנט הפך להיות מקור המידע עיקרי נוסף להשגת מידע. יותר ויותר אנשים מסביב לעולם פונים לאינטרנט לקבל מידע בנוגע לבריאות. הורים מתייעצים באופן קבוע עם האתר בנוגע להתפתחות ילדיהם ומצב בריאותם כשילדיהם אובחנו עם מוגבלויות בנוסף לכך הרשת היא מקור עשיר לתמיכה נפשית בעזרת הפורומים שבאינטרנט. התומכים בתיאורית הנתינה והגישה התומכת בהתערבות מוקדמת מדגישים את התפקיד החשוב של אנשי המקצוע במתן האינפורמציה לגבי הצרכים השונים של ההורים כדי לעזור להם להבין את המוגבלות של הילדים ולהשיג מידע על השירותים השונים וקבלת החלטות בהתאם, וגם היכולת שלהם לספק תמיכה נפשית. אנשי מקצוע והורים כאחד צריכים להיות מודעים למעלות ולסכנות של סוג זה של אינפורמציה. מצד אחד האינטרנט מספק גישה נוחה לאלפי דפים של אינפורמציה המאפשר להורים ליצור קומוניקציה עם אנשי המקצוע. נוסף לכך, האפשרות ליצור אינטראקציה עם הורים אחרים החווים חוויות דומות נותנת תמיכה נפשית. מצד שני האינטרנט לוקה בבעיות קשות של אמינות ומעקב אחרי הדיוק בידע ולעיתים יש בו עודף אינפורמציה.

מטרות המאמר הנוכחי הן :

1) לדון ביתרונות ובחסרונות של האינטרנט כמקור מידע ותמיכה נפשית להורים בעלי מוגבלויות. ולסכם מחקר אמפירי על היעילות של האינטרנט כמקור מידע זמין להורים ולבעלי מקצוע.

2) לדון בהשלכות של האינפורמציה על ההורים.

3) לספק המלצות לאנשי מקצוע המעוניינים לפתח את האתר כדי לספק מידע ותמיכה להורים.

"שיחזור" /השגת אינפורמציה (לא מצליחה בשום אופן לתרגם כאן אתretrieval information) ע"י ההורים – יתרונות וחסרונות של הרשת

בהשוואה למקורות מסורתיים לאינפורמציה ותמיכה שהיו זמינים/ מצויים להורים של תינוקות ופעוטות עם מוגבלויות, הרשת מספקת קלות ונוחות לא צפויות, בכך שמאפשרת גישה לכמות גדולה ומבחר רחב של אינפורמציה על בסיס מיידי. "שיחזור / השגת אינפורמציה" הוא תהליך טכני פשוט ובדר"כ מתחיל בשימוש במנוע חיפוש שעוזר למשתמשים למצוא אינפורמציה.

מבין המבחר של מנועי החיפוש, גוגל הוא הכי פופולרי והכי סביר שינוצל ע"י ההורים. פשוט ע"י הכנסת מילות מפתח, המשתמש מופנה בתוך שניות לאתרים רלוונטיים ברשת.

למשפחות שכבר יש להן מחשב וחיבור לאינטרנט, השימוש במקורות מידע שונים בנושאי בריאות הוא למעשה חופשי/ חינם.

ב2004, רוב בעלי הבתים בקנדה היו מצוידים במחשבים עם גישה לאינטרנט (ע"פ שנתון סטטיסטי של קנדה), ובארה"ב כבר ב-2001 זה היה כך אצל 50%.

העלות של שימוש באינטרנט היא נמוכה ובמקרים מסוימים אף חינם לאלו שיש להם גישה לספריות עירוניות / ממשלתיות שמחוברות לאינטרנט. הרשת מאפשרת להורים לחקור ולגלות אינפורמציה אחרונה ועדכנית בהקשר למצב הספציפי של הילד, בפרטיות ואנונימיות. זה מאפשר גישה למגוון רב של אינפורמציה וכמו כן לפרספקטיבות שונות על אותו נושא. בנוסף, הרשת מאפשרת גישה למידע על מחלות נדירות או חדשות לדוגמא מחלה גנטית של -deletion 22q שבדר"כ חסרה עליה אינפורמציה..

הרשת מספקת גישה למידע אודות אפשרויות טיפול ושירותים (כמו ניסויים קליניים) שיתכן ורופאים או אנשי מקצוע לא הזכירו או כאלה שהם לא מודעים אליהם.

יתר על כן, הרשת מספקת גישה לאינפורמציה מהורים אחרים שיכולים לספק מידע פרקטי ויעיל שאולי המשתמשים הרגישו היסוס לשוחח עליו עם הרופאים, או אינפורמציה בתחומים בהם הרופאים פחות מתמחים, פחות בעלי ידיעות. לדוגמא, ההורים יכולים ללמוד אסטרטגיית שינוי התנהגותי שאפקטיבית עם ילדים בגיל מסוים עם תסמונת ספציפית.

בהקשר זה, סקינר וסקאפר (2006) מצאו במחקרם 83% מההורים לילדים עם אבחנות גנטיות פנו לאינטרנט באיזושהי מטרה שקשורה למצב של ילדם. (למשל, לקבל אבחנה למצב הילד, לחפש חוות דעת שנייה, לאתר שירותים מתאימים וטיפולים, ולהשתתף בקבוצות תמיכה און-ליין).

בתהליך הזה, הורים מדווחים שהם מרגישים שנהפכו להיות צרכנים הרבה יותר משכילים ובעלי ידע, וזה אף השפיע באופן חיובי על תהליך הטיפול וההתערבות של הילד.

בסך הכול, רשת הורים און-ליין היא מקור לתמיכה רגשית ואינפורמטיבית, כפי שידובר בהמשך.

אפשר לשפר את הידע של ההורים על ידי תכונות עיצוב שונות שמאפשרות הצגת המידע באופן יצירתי וברור.

למשל, חברת/ קבוצת "שבלול האוזן" ( -cochlearc corporation – WWW.Cochlear.com ) (כנראה הכוונה ל"אגודת החרשים") – עושה שימוש באנימציה ללמד את ההורים על הפיזיולוגיה של השמיעה והתהליך של ניתוחי השתלות לילדים חרשים.

דוגמא אחרת- אתר "אסטרטגיות/שיטות התערבות על בסיס יומי" (SPIES) שמפיץ תוכנית לימודים מסודרת לשינוי (עם ביסוס מחקרי) שפותחה ע"י המרכז לאנשים עם מוגבלויות 1998. המטרה של תוכנית הלימודים היא ללמד את ההורים אסטרטגיות לתקשורת – ליצור אינטראקציות עם הילד הצעיר בעל המוגבלות. המטרה של אתר SPIES היא לעזור להורים בהקשר של התערבות בשגרה היומיומית שלהם ולספק להם תמיכה ע"י הדרכה אישית מקוונת המותאמת לקצב האישי שלהם, ושזמינה בכל עת.

הורים מדווחים שהם רואים את שיטת ההדרכה המקוונת ברשת כמהווה תמיכה שימושית והשלמה שימושית להכנה לשירותי התערבות קודמים /ראשוניים? (.to the provision of early intervention services.).

יתר על כן ישנם חידושים אחרונים בהתפתחות של תוכניות התערבות מקוונות שמשתמשים בשיטה של וידיאו-קונפרנס עם אנשי מקצוע ודפי אינטרנט להדרכה אישית.

לדוגמא, כמה חוקרים תיארו עדויות מדויקות של ישימות ויעילות של "מרכזים משפחתיים מקוונים לתוכניות התערבות לילדים עם פגיעת מוח טראומטית והוריהם". (פותר הבעיות המשפחתי המקוון – The web-based family problem solving"" )

בזמן אבחון המוגבלות של הילד, הורים לפעמים חווים תגובה רגשית גבוהה ועומדים בפני טרמינולוגיה מקצועית ורפואית לא מוכרת. דבר העלול להפריע ליכולת שלהם לעבד את הנתונים. ואולם, לאחר האינטראקציות המוגברות עם אנשי מקצוע שונים המעורבים בהלך הדיאגנוזה, הורים יכולים ליזום חיפוש מידע ברשת כדי למיין ולברר את המורכבויות של מגבלה. בנוסף הם יכולים לבדוק אופציות חילופיות בקצב שלהם ובנוחות ביתית.

המודעות לכך שיש סוגים שונים של חומר באינטרנט תעזור להעצים את ההורים להשתמש במידע במקסימום התועלת דרך האינטרנט. הורים צריכים לשים לב במיוחד לאיכות המידע בהירותו ודיוקו וצריכים גם להיות זהירים בקבלת עודף מידע ובהפעלתו.

(רחלי)

למרות שהאינטרנט הפך להיות כלי עזר יעיל להורים, יש בו גם כמה סיכונים.

הסיכון הראשון ואולי המשמעותי ביותר נובע מעצם היותו של האינטרנט "דמוקרטי". עצם העובדה שכל אחד יכול להעלות אינפורמציה היא גם היתרון הגדול של האינטרנט וגם החיסרון. אין שום בקרה או אישור על אמינות המידע לפני שהוא נעשה זמין להורים שונים. תכונה זו של חוסר יכולת לעיתים לדעת אם המידע אמין או לא, גרמה לחוקר סמיט להגדיר זאת כ "the wild west of the information age" – ובתרגום חופשי "המערב הפרוע של דור האינפורמציה".

בנוסף לכך, הגיוון הרב של האינפורמציה יכול להטעות ולבלבל. יש מידע מארגונים ממשלתיים, מחברות עסקיות, ומארגונים אקדמאים. כל קבוצה מציגה את המידע שלה- זה נותן לגולש קשת רחבה של דעות אך לעיתים יש סתירה בין מידע ממקורות שונים מה שמאד מקשה להורה לשפוט את האמינות של מקור ספציפי.

בעבר נעשו ניסיונות לאמוד מהי האמינות של המידע בנושאים מסוימים. לדוגמא, ערכו מבדק בנושא המידע שמוצע בנושאים רפואיים, למשל: דיכאון, שלשול אצל ילדים והתמודדות עם שיעול של ילדים. את המידע שהשיגו באינטרנט בנושאים אלו השוו עם מקורות מידע אמינים. תוצאות מחקרים אלו הראו כי אחוז נמוך מהמידע שהתקבל היה אמין. אם כן האתגר הגדול של משפחות שמחפשות אינפורמציה על מחלות ונכויות שונות באינטרנט הוא, להפריד את המקורות האמינים מהלא אמינים מכל המקורות שזמינים באינטרנט.

מהו אם כן הקריטריון העוזר להורים במשימה זו?

כמה מחקרים שבדקו את נושא החיפוש באינטרנט מנקודת מבטם של הורים, בדקו איך ההורים מעריכים את המידע בנושאים הקשורים לבריאות, ותהליכי קבלת ההחלטות שלהם בעקבות איכות המידע והמשרד המפרסם אותו.

במחקר אחד שנערך ראו כי הורים הם גולשים אחראיים. בדרך כלל הם ישקיעו זמן רב יותר בחיפוש, ישוו בין לפחות ארבע אתרים בנושא מסוים, יתייעצו עם הרופא על האינפורמציה שמצאו.

במחקר אחר, אמהות לילדים קטנים הביעו דאגה בנוגע לאמינות של המידע שהן מצאו. האסטרטגיות שהן הפעילו כדי לאמוד את איכות המידע הם: להעריך מהן הכוונות שעומדות מאחורי פרסום המידע (האם זה למטרה מסחרית למשל), אומדן של המקור של המידע שפורסם, וחיפוש של המלצות או שם טוב של המקור/ המפרסם/ האתר של המידע. בנוסף, האימהות הביעו את עדיפותן למידע שניתן ע"י אנשי מקצוע על פני מידע שניתן ע"י הורים אחרים.

זה נראה לנו הגיוני שהורים יבטחו בהמלצות ממקורות אמינים למשל המלצות של אנשי מקצוע לאתרים מסוימים. בהקשר זה נמצא במחקר כי יש סיכוי גבוה יותר שהורים יכנסו לאתר שרופא ממליץ עליו. כמו כן יש להניח כי מצפים מהורים להשוות אינפורמציה שהם רואים באינטרנט לאינפורמציה שכבר מצויה אצלם.

הדאגה המתמשכת בקשר לאמינות המידע גרמה להתפתחות כמה יוזמות שמטרתן לעזור לצרכנים בתהליך של צבירת הידע ושפיטה שלו. פותחו כמה אתרים ע"י ארגונים שונים בהם יש קישורים לאתרים מוסמכים (הבסיס לאתר מוסמך הוא מקורת המידע שלו) בלבד, שניתן לסמוך על האינפורמציה שמפרסמים בהם. דוגמא לאתר כזה הוא "healthfinder", אתר ממשלתי שפותח ע"י משרד הבריאות ומשרדים ממשלתיים אחרים בארה"ב ומהווה המקום האמין ביותר למצוא קישורים לשירותים ממשלתיים וארגוני חסד הנותנים שירות בריאותי. למשל אם תכניסו את המילה "אוטיזם" בחיפוש יעלו 10 אתרים ביניהם המרכז למניעת מחלות ושליטה בהם (ממשלתי), ענף של המרכז לבריאות נפשית (חצי ממשלתי), והמרכז הלאומי לילדים עם מוגבלויות.

דוגמא דומה היא HONcode . זהו קוד שלא מדרג את האמינות אלא יש לאתר מספר כללים בסיסיים שדורש מבעלי האתרים קוד אתי מסוים, וכן מביא מידע מלא לגולש על מקור המידע שהם קוראים ועל המטרות של המפרסם שלו.

דוגמא נוספת היא web guide שיש לו רשימה של אתרים בנושא התפתחות הילד, כולל מידע על מוגבלויות שונות, כמו אוטיזם ותסמונת דאון. זהו כלי ייחודי מכיוון שהוא אובייקטיבי, אמין ופותח ע"י מרתלנד ב-2001 שהתייעץ עם מומחים שונים בתחום. כל אתר שמפורט ב web guide מוערך עפ"י ארבע קטגוריות:

1. תוכן (כמות המסמכים שנותנים באתר לאשר את טענותיהם).

2. גורמים מפרסמים (מפורטים הן המפרסמים והן הספונסרים).

3. תחזוקה שוטפת של האתר (מפורט אם יש תאריכים של עדכון ועדויות לתחזוקה של האתר).

4. האם האתר נגיש (האם החומר באתר נגיש, אפשרויות חיפוש,צורה של העמודים באתר, קישורים

רלוונטיים שעובדים, וזמן שלוקח לאתר לבצע פעולות).

כל תכונות אלו יחד הכרחיות לגולש לשפוט האם האתר אמין או לא, ומתוך כך לגבי המידע שהוא נותן.

סיבוך נוסף הוא שלפעמים קשה לגולש התמים להבדיל מידע שניתן על סמך מחקר מפורט לבין מידע שמשקף השקפה פופולארית. יש לכך השפעה במיוחד על הורים שמנסים ללמוד בעצמם בנוגע למוגבלויות של הילדים שלהם בכדי להחליט החלטות בקשר לילד.

יש ממחסור במחקרים בנושא, שמנסים לעזור להורים ולתת להם אינדיקאטורים למצוא מידע אמין. יוצא מן הכלל הוא מחקר של פאליס ופריקה שהגדירו 3 אינדיק טורים (1. הלוגו של HONcode. 2. צורת הארגון . 3. זכויות היוצרים) אך למרות כל אלה צריך הגולש לגשש את דרכו בתוך מבוך האינפורמציה שיש באינטרנט. הורים אם כן נאלצים בסופו של דבר להחליט לבד על סמך שיקול דעתם.

(טליה)

עומס של מידע

העמסת יתר של מידע עלולה להיות גם אתגר להורים הניגשים למידע באינטרנט.

כשמשתמשים במנוע חיפוש למצוא מידע על נושא מסיום, ייתכן שיעלו אלפי אתרים מתאימים. דבר זה יגרום לעומס מידע להורים ויהיה להם יותר מידי דברים לעשות בבת אחת באתר, או יגרום להם ללמוד יותר ממה שהם רוצים לדעת.

עומס מידע יכול להוות בעיה במקרים שצריך לארגן ולהעריך רעיונות רבים. מקרה זה יכול להתרחש כאשר הורים מחפשים מידע בנוגע למגבלה של הילד שלהם, מפני שכמות המידע המסיבית באינטרנט לא מאורגנת בצורה יעילה שתעזור להם לקלוט בהדרגה את המידע. למשל המילים "תסמונת דאון" ו"ילדים" במנוע חיפוש של google העלו 909,000 אתרים!

ממצאים של מחקר שנעשה על שימוש באינטרנט של הורים לילדים בעלי מוגבלויות הראו שהורים דיווחו על בעיות כגון זמן ויכולת למצוא את המידע הרלוונטי.

הורים צריכים יד מכוונות שתעזור להם בחיפוש מידע. אליוט (1999) למשל, קיטלג אתרים על חינוך לחיי משפחה באינטרנט ובנה רשימה של אתרים שיהוו הפניות להורים או בעלי מקצוע. בנוסף הוא ערך ניתוח של הנושאים המרכזיים בתחום של חינוך לחיי משפחה, בכדי לקבוע אילו מקורות משמעותיים ניתנים להימצא ואילו תחומים הוזנחו.

על בסיס נתונים אלו, אליוט בנה אתר שכלל רשימה של אתרים לחינוך לחיי משפחה מקוטלגים לפי נושאים לטובת שימוש של בעלי מקצוע.

סקירת/ כיסוי מידע

בעיה נוספת, האם המידע הקיים תורם לצרכים של ההורים למידע?

בהקשר זה זיידמן וגיימסון בחנו את כיסוי המידע באינטרנט לגבי "שתל שבלול" ( מכשיר שמיעה המושתל באוזן). הם מצאו שנושאים קשורים החשובים מאוד ( למשל: חינוך לחרשים, דרכי תקשורת) להורים לילדים חרשים היו מוזנחים ביתר. מידע זה הוא קריטי ביותר מכיוון שהורים נוטים להחליט החלטות בנוגע לחינוך ילדיהם ודרכי תקשורת יחד עם החלטה לשים שתל שמיעה. נושא החינוך דווח כאחד מהדאגות הגדולות של הורים רבים לילדים חרשים עם שתלי שמיעה. מכאן מסתבר שלמרות שהאינטרנט מספק מידע מועיל- ייתכן גם שהיה חוסר התאמה לצרכי המידע של ההורים.

למרות שנראה שחיפוש מידע על בריאות באינטרנט מושך אנשים בלי קשר לרמה הסוציו- אקונומית או לגזע, דווח על הבדלים אישיותיים של צרכני המידע על בריאות באינטרנט.

קוטן וגורטה בדקו איך שימוש במחשב ובאינטרנט, מצב בריאות, תכונות סוציו-דמוגרפיות משפיעים על חיפוש מידע באינטרנט. ממצאיהם הראו שמשתנים כמו: גלי, הכנסה והשכלה היו קשורים לחיפוש מידע באינטרנט. אנשים עם פחות השכלה והכנסה השתמשו באינטרנט לשם כך.

**מסקנת כותבי המאמר:

צמצום אי השוויון יכול היות מפתח להעלאת שימוש באינטרנט וכן גם העצמת צרכני שירותי הבריאות.

דאגה נוספת היא האם כולם יכולים להפיק תועלת משירותי הבריאות באינטרנט.

במחקר מסיום נבדקו 8 מבוגרים בעלי השכלה נמוכה שלאחר התערבות קצרה הם השתמשו באינטרנט לחיפוש מידע על בריאות.

הבעיות שבעלי השכלה נמוכה נתקלו בהם: השתמשו במילים שגויות במנוע החיפוש, המידע שמצאו היה כתוב ברמה גבוהה מידי וכדומה.

ממצאים אלו העלו את הצורך בייעול הגישה לאינטרנט מקופחות.

עיצוב אתרים ותחזוק

מאפיין חשוב נוסף לגולשים באינטרנט, במיוחד גולשים נאיביים, הוא קלות אופן השימוש שכולל:

1. אפשר לנווט באתר באופן קל, המידע נגיש.
2. השפה קלה וברורה.
3. המאמרים שמובאים בקישורים הם ניתנים לשימוש.

בעיה נוספת סביב אתרים היא, אתרים לא ידידותיים מבחינת העיצוב שלהם: חוסר ארגון, בלגן באתר שמקשה גם על גולשים בעלי השכלה ממוצעת ולמעלה.

קריטריון נוסף לאיכות של אתר הוא עדכון האתר באופן סדיר, מפני שהורים צריכים להיות בטוחים שהמידע שהם קוראים רלוונטי. ובאינטרנט יכול להיות מצב שיש מידע שעדיין נמצא, שלא עדכנו אותו שנים. בקיצור, האינטרנט הוא מכשיר דינאמי ביותר המאפשר שליפה של מידע חשוב, אך מצד שני יכול גם לכלול מידע מיושן ולא עדכני.

(רותי)

תמיכה להורים לילדים עם מוגבלות

בנוסף למגמה של האינטרנט כמנוע חיפוש, לכמות עצומה של מידע בנוגע לנושאים מיוחדים הכוללים נכויות ילדים, האינטרנט גם מכיל הרבה קבוצות וירטואליות, חדרי צ'אט ולוחות מודעות שמטרתם העיקרית היא לאפשר תקשורת בין הורים עם אינטרסים זהים. קהילות התמיכה הוירטואליות מוגדות כ"קבוצות של אנשים עם עניין משותף שמתקשרים דרך טכנולוגיית מידע" קהילות אלו מורכבות בדר"כ מקבוצות דיון קטנות שאנשים יכולים לשלב תקשורת בנושאים ספציפיים. המטרה של קבוצות התמיכה הוירטואליות כוללות שיתוף פעולה בין המשתתפים, חלוקת מידע, תמיכה רגשית וחברתית וכוחניות עצמית. אף על פי כן לפי ג'ונס ולואיס, רק מספר מחקרים בחנו את הפרקטיות והיעילות של קבוצות אלו.

שני תפקידי תמיכה עיקריים מסופקים בקבוצות הוירטואליות:

הראשון- תמיכת מידע המבוסס על ידע וניסיון של המשתתפים שיכולים גם להפנות משתמשים אחרים לאמצעים שונים ואתרי שיתוף מידע אחרים באותו נושא. תפקיד זה של האינטרנט- לקשר אנשים למקומות מרובים של מידע, נראה כאחת התופעות המעניינות של קבוצות התמיכה המקוונות.

השני- תמיכה נפשית הינה היבט משמעותי של קבוצות אלו. ברייטוויט ופין מצאו שרוב הדיונים בתמיכה המתוקשבת לאנשים עם מוגבלות – סיפקו תמיכה רגשית וחברתית.

כפי שהוזכר קודם, הורים לתינוקות ופעוטות עם נכות קבועה, עומדים מול אתגרים גדולים שיכולים לגרום ללחץ עצום. אחד המקורות הזמינים לתמיכה בהורים שלעיתים קרובות מצוטט בספרות הוא תמיכת הורה להורה, שיכול להוביל לתחושות רווחה בזה אחר זה. אינטראקציה עם הורים אחרים שילדיהם עומדים בפני קשיים דומים – דווח כמעניק תמיכה, מוריד את תחושת הבדידות של ההורים ומציע דוגמאות ואסטרטגיות. לדוגמא- קהילות מקוונות להורים עם ילדים עם מגוון מוגבלויות, יכולות להיות כלי חשוב למפגש עם ידע וצרכים רגשיים להורים אלו. במחקר הקודם, ג'ונס ולואיס חקרו את התקשורת בקבוצות Syndrome down בתקופה של 6 חודשים. הקבוצה החליפה מידע בנושאים כמו חומרים רפואיים, טיפולים חדשים, שירותים, ביטוחים ולחצים בחיים האישיים. לדוגמא, הייתה תחושה של שיתוף זהות ותמיכה. ניתוח הטענה של אינטראקציה מקוונת מצביעה שקבוצות דיון משרתות מספר פונקציות חיוביות להורים. כגון: החלפת מידע, הבעת דעה אישית, שיתוף חוויות, קבלת עצות וקבלת תמיכה הדדית.

ווריט מסקר ומסכם הרבה מהיתרונות והחסרונות של קבוצות תמיכה מקוונות באופן כללי. היתרונות הם רבים: משתתפים יכלו לבחור קבוצת התחברות עם משתתפים אחרים בעלי חוויות דומות, הם יכולים להצטרף לקבוצה עפ"י הצורך והנוחות שלהם, הם לא עומדים מול בעיות של תכנון זמן ומקום לפגישות והם יכולים לשמור על הפרטיות שלהם להישאר אנונימיים וכך אולי יחשפו יותר ויהיו יותר פתוחים ממה שהם בדר"כ באינטראקציה של פנים מול פנים. נוסף על כך, פעולת הכתיבה- שהיא עדיין האמצעי העיקרי בתקשורת מתוקשבת- יכולה להיות רפואית בפני עצמה. מתחושת השתתפות בקבוצות תמיכה מקוונות לאנשים עם סרטן והמשפחות שלהם, הדמיון בין המשתתפים והניסיון שלהם, נראים כרווח הגדול של קבוצות אלו.

יש מספר קבוצות של הורים שעבורם קבוצות דיון מתוקשבות יכולות להיות מקור תמיכה מאוד מועיל. קבוצה אחת, הורים הגרים באזורים כפריים ואין להם קשר קרוב או קבוע עם הורים אחרים לילדים עם נכויות דומות, אולי ימצאו קבוצות הורים מקוונות שיהיו למעשה האמצעי הקבוע של תמיכת הורה להורה. קבוצה שנייה הם הורים שילדיהם חולים בתסמונות נדירות והם יוכלו לאתר הורים נוספים עם ילדים במצב דומה רק דרך קהילות חובקות עולם שנגישות באינטרנט. קבוצה השלישית, הורים שהנסיבות הביאו למצב שעזבו את ביתם- כמו הורים לילדים עם בעיות התנהגות, שמבקרים בספריות או אצל אנשי מקצוע, או הורים שעובדים במשרות מלאות ויש להם מעט זמן או ללא זמן בכלל לחיפוש מקורות מחוץ לביתם. דוגמא נוספת היא הורים שיש להם מגבלות או מחלות שגורמות לצורות אחרות של קשיים.

חוסר התקשורת של פנים מול פנים, נראה כמועיל בהרבה בחינות באינטראקציה מקווננת, אך גם מעלה הרבה חסרונות. לדוגמא, אי היכולת של המשתתפים ליצור קשר גופני, חוסר של אותות לא מילוליים ומשאב איטי יותר מאשר שיחה רגילה. לכל אחד מחסרונות אלו יש פוטנציאל להוביל לחוסר הבנה או תקלות בתקשורת. חיסרון נוסף מכיר את האפשרות של תקשורת עוינת אצל משתתפים מקוונים והזדמנויות שמידע שגוי יגיע למשתתפים נטולי ידע. משתתפים במחקר של ווריט הבחינו בעיכוב המשוב ואי היכולת לשמוע את טון הדיבור כחיסרון משמעותי של קבוצות אלו.

אינטרנט משמש כבעל מקצוע: המלצות והכוונות

מטפלים מעורבים בהתערבות תכופה עם ילדים בעלי הפרעות מושרשות, ומשפחותיהם צריכה להיות מודעת לשימוש הגדל באינטרנט. מעבר לכך, מטפלים צריכים להביע עמדה לגבי השימוש של ההורים באינטרנט והתמיכה שהם מקבלים דרכו. פוטס ווויט בדקו את השימוש של רופאים באינטרנט לעומת היתרונות והנזקים של שימוש באינטרנט למטופלים שלהם. הם מצאו שהתייעצות של רופאים לזיהוי תופעות, לוקחת יותר זמן מאשר במהלך פגישה אישית, ומטופלים מעדיפים בדיקות רפואיות חדשות מאשר נגישות . הרופאים סיפרו שהם מרגישים אמון גבוה מצד המטופלים לשיפור תנאיהם- כאשר המידע באינטרנט תואם לגישת הרופא. במחקר אחר, מטופלים האמינו שמידע בריאותי באינטרנט משפיע לחיוב יותר מאשר לשלילה ביחס רופא-מטופל.

האינטרנט מציב אתגר להיררכיה הפורמאלית של נתינת מידע כאשר למטפלים יש שליטה על התוכן ועל זרימת המידע למטופלים. באופן מסורתי, המטפלים היו שומרי השער של הידע בנוגע לצרכים המיוחדים של הילדים ואופציות לשיקום. האינטרנט מספק אמצעי להשוות בין הידע הבסיסי של ההורים לזה של המטפלים. הורים נמצאים עכשיו קרוב יותר ל"דלתות" של תוכניות התערבות, בעקבות מידע שמקורו באינטרנט. נוסף על כך, הורים משתמשים באינטרנט להשיג מידע ותמיכה נפשית מקבוצות מקוונות של הורים שנתקלים באתגרים דומים. מטפלים במודעים לשינוי זה יכולים לנצל אמצעי זה והיתרונות שלו לשיתוף פעולה עם ההורים ולקחת בחשבון את היתרונות והמגבלות בהיתקלות עם צורכי ההורים.

בהתערבות מוקדמת, מטפלים יכולים לנצל את האינטרנט לאינטראקציה תומכת עם ההורים לפחות ב-2 דרכים:

1. בגלל שהאינטרנט יכול לספק מקור בעל ערך להורים, מטפלים יכולים לתמוך ולהדריך הורים בתהליך חיפוש המידע. וההורים ילמדו להבחין, אילו אתרים מועילים וראויים לאמון.
2. מטפלים יכולים אפילו להקים אתר כחלק מהשירות שלהם המועבר להורים.

כל אחת מדרכים אלו יכולה להגדיל את שיתוף הפעולה בקשר הורים-מטפלים.

(אדוה)

הדרכה להורים המחפשים ידע

במונחים של תמיכה והדרכה ברשת, מומחים יכולים לעזור להורים לארגן את הידע בנוגע לתהליך החלטת ההחלטות בקשר לילדיהם. הוזכר לפני שההורים חשופים לכמות ידע אדירה ברשת.

להורים שנתקלים בידע זה לראשונה , יכול להיות מאוד קשה לעשות סינון נכון, הידע יכול להיות מרתיע.

ביחס לזה, מומחים יכולים להשכיל את ההורים בנוגע לחסרונות וליתרונות של הרשת, במיוחד בנוגע לאוטוריטה (הכוונה לבעלי ידע מוסמך) של בעלי האתרים וליציבות האתרים.

מומחים יכולים ליצור רשימה של אתרים איכותיים או רשימת ארגונים או אתרים המבוססים על מחקר שהפיצו מידע על בסיס ביקוש.

דרך נוספת היא שמומחים יכולים לכוון הורים לאתר מרכזי שהוא מכוון לאתרים מורשים בנושא מסוים.

כל זה יכול לעזור להורים להתמודד עם נושאים מידע באופן כללי ,אוטוריטות ואיכות.

זה חשוב מאוד שהמומחים יהיו מודעים לאתרים שההורים נכנסים אליהם ועם מי הם עובדים, בגלל שהרשת תמיד אינה זהה לנקודת מבטם, וההורים מקבלים גם את המידע הנכון וגם את השגוי. דרך אחת להשגת המידע היא להיכנס לגוגל דרך מילות מפתח ולבדוק את 10 התוצאות הראשונות שהם בדרך כלל הנצפים ביותר מכל הרשימה.

דרך נוספת יותר ישירה היא , שהמומחים יסקרו את התוצאות שיובאו על ידי ההורים בפגישות וימליצו על הטובות ביותר. (זו גם דרך טובה להוריד מההורים את החשש שהחיפוש האינטרנטי שלהם מאתגר את המומחיות שלהם).

למומחים תהיה האפשרות לשוחח עם ההורים על האינפורמציה שהשיגו ברשת, למלא חללים של אינפורמציה חסרה , ולתקן את השגויה.

מומחים יכולים למצוא את הרשת כמתחרה חשוב בהשכלת ההורים. לדוגמא: אתרים יוצאי דופן כגון אלו המכילים סרטי וידאו ואנימציה ברורים ומדויקים, אולי יוכלו להיות בשימוש כדי לתת מענה לצרכי המידע של ההורים.

מומחים יכולים להשתמש ברשת כדי לחשוף את ההורים למגוון הרחב של הטיפולים ואפשרויות.

הרשת יכולה לשמש גם כמקור לתמיכה רגשית להורים, כתוספת למקורות התמיכה הבין אישיים.

מומחים יכולים להציע להורים לפגוש הורים אחרים באתר כמקור לתמיכה ואינפורמציה, או לקרוא על התנסויות אישיות של משפחות שחוו התנסויות דומות. אלו יכולים להיות מועילים בעיקר להורים שגרים במקומות כפריים, כאשר הורים עם בעיות זהות קטנים במספרם שם.

בניית אתר חדש

מומחים יכולים לבנות אתרים משלהם כעזרה "מתוך הבית".

7 אלמנטים שצריך לשים לב אליהם, בבנייה שיעזרו לשימוש קל ודיוק. מהם נקראים:

1. קונטקסט- תכנון ועיצוב.

2. קהילה- האינטראקציה בין המשתמשים.

3. קשר- האינטראקציה בין האתרים והמשתמשים שלהם, כמו כן חיבורים לאתרים נוספים.

4. קהל לקוחות- הטווח שבו האתר רלוונטי למשתמשים שונים.

כאשר האתר פעיל, יש לשים לב:

דיוק, קלות השימוש, ועדכונים על בסיס קבוע.

ככל שאתר יהיה יותר קל לשימוש, כותרות בולטות וכדומה, ההורים יוכלו להפיק חומר יעיל מהאתר במקום לחפש אחריו.

בנוסף, מומחים יכולים ליצור לינקים למחקרים עדכניים כדי שההורים יוכלו לעשות החלטות מושכלות על בסיס ידע, הם יכולים גם ליצור לינקים לאתרים איכותיים נוספים.

לבסוף, אתרים המבוססים על תוכנית לימודית יכולים לשמש להכרות מקדימה עם השירותים ע"י מתן עצות וטיפים לטיפול בילדם בשימוש הוידאו, דוגמאות וכו'.

סוג נוסף של עזרה יכול להיות קשר מומחה- הורה. בסגנון "שאל את המומחה" –יעזור בשלב הגילוי של ההתמודדות או שיש הרבה דרכים ללכת בהם בטיפול.

ע"י שימוש באנשי אקדמיה אפשר לוודא שהמידע הניתן עדכני. אם עוד פעם הם חוזרים על עצמם אני הולכת לרדוף את הכותבים.....זה יעזור במיוחד להורים שגרים בכפר או בריחוק.

מומחים שלא זמינים על בסיס יומי, יוכלו לעשות זאת בשיטת "שאל את המומחה לעיתים קרובות" או בצ'ט בזמנים קבועים, יעילותם באינטראקציה ומתן תשובה מיידי.

כל אלו יעזרו להורדת רמת הלחץ של ההורים כמתואר במודלים שונים.

שיתוף מקדים של ההורים בבניית האתרים יעזור בבניית אתר שיענה על הצרכים המדויקים של ההורים מבחינת תמיכה ומידע, בניגוד לאלו שניבנו ע"י מומחים בלבד. הרבה יותר מכך, אתרים שיתנו מענה במגוון שפות, יוכלו לשקף את ההתייחסויות בין התרבויות על מוגבלות וטיפול.

יהיה יאה שהתייחסות ההורים לטכנולוגיה החדשה תהיה עם התלהבות וזהירות ומול המומחים אותם הם פוגשים שם. יחד עם זאת, שימוש ברשת עם זהירות, דמיון וחוות דעת הורית הרשת יכולה להיות כלי חשוב להעשרת ידע ההורים, ובו בזמן יביא להעצמת הורים , ייצור מודלים להתערבות , התוצאות של אלו יהיו טיפול טוב יותר בילדים, שירותים טובים יותר ושיתוף פעולה טוב ורחב בין ההורים למומחים.