חזרה לאתר הראשי
BH
An Overview of Parental Perceptions in Cross-Cultural Groups on Disability - Diken
סקירה של תפישות הוריות לנכות ומוגבלות, לאורך קבוצות תרבות שונות
(שקד)
כללי (תמצית המסמך)
מכיוון שתפיסות אלו מעצבות את גישתם של הורים לגבי כל תהליך ההתערבות, חקירת תפישות לגבי המגבלה, בתוך משפחות עם ילדים עם מגבלה, לאורך כל מיני קבוצות תרבות שונות ומגוונות, נותנת הבנה יותר גדולה של פרקטיקה של בניית אינטראקציות חיוביות בין הורים ובין בעלי מקצוע בתוכנית חינוכית לילדים עם צרכים מיוחדים.
מאמר זה יעסוק בתפישות של ההורים בקשר לאופי, לגורמים, ולטיפול של המגבלה של ילדיהם, מוקדו בין קבוצות תרבות שונות (מקסיקנים-אמריקנים, סינים-אמריקנים,ערבים, קהילות יהודיות) על פי כמה מחקרים.
תמליל מלא
פרארו [1995] מגדיר את תפישת התרבות ככל מה שיש לאנשים ,שחושבים אנשים, ושעושים אנשים כחברים של חברה" [ע.16]. עד לשנים האחרונות [2000] התעלמו בארה"ב מתפקידה של התרבות בפרקטיקות של התפתחותם של ילדים ובהתערבות המוקדמת\חינוך מיוחד של הילדות המוקדמת, כאשר הערכים של התרבות האנגלו-אמריקנית מושלים.
יתרה מזאת, הבדלי תרבות נתפשו כגורמי סיכון. בתוך טיפוסי המשפחה בתרבויות השונות, לתפישת ההורים בקשר להתפתחות וחוסר-יכולת של ילדיהן, יכולה להיות השפעה רבה על פרקטיקות של התערבות המוקדמת\חינוך מיוחד של הילדות המוקדמת, כאשר תפישות הוריות נחשבות לגורמי מפתח באינטראקציה בין ההורים למטפל.
מחקר וטיפול בהתפתחות הילד חושפים צורך גדול בהבנת ההקשר של המשפחות, יחד עם זיהוי והכרה של הרקע התרבותי של המשפחות בתוכניות הטיפול. לכן, הרושם של השפעה תרבותית חברתית על התפתחות הפעוט והילד, הוא מקובל מאוד במודלים התפיסתיים העדכניים, ובגישות של ההתפתחות, כולל מודל אקולוגי (Bronfenbrenner, 1979) ,מודל ששייך או קשור לעסקה (Sameroff & Fiese, 2000) וגישות תלויות-יחסים,
(1996,Bertacchi.; 1998, (Moss & Gotts .
המודלים הללו רואים את הילד מוקד בתוך ההקשר המידי של המשפחה,קהילה, והשירותים החברתיים. בשימם דגש על מורכבותו של תהליך ההתפתחות ומספרם הרב של הגורמים הסביבתיים המשפיעים על התפתחות הילד, המודלים הללו רואים גם את המשפחה, ביחד עם הרקע התרבותי שלה, כבעלי תפקיד מכריע, בהתפתחות ילדיהם. גישות שמבוססות על "בסיס מערכת יחסים" מתמקדות ביחסים בין הורים למספקי שירותים, בין הורים לילד, ובין ילד למספקי שירותים. הגישות הללו מתמקדות בכוחות של משפחת הילד, ובתפקיד, נפח, ותפישה של הילד בתוך ההקשר הסביבתי; כך הן בהרמוניה עם התיאוריה החברה-תרבותית על למידה. מטרות ההערכה וההתערבות בגישות שמבוססות על "בסיס מערכת יחסים" הן זהות או מזוהות ומבוססות על ציפיות המשפחה והתרבות, ועל ציפיות ושיפור של מערכות יחסים הורה- ילד.
( Burnett & Meares, 2000).
בנוסף לקבלת תשומת הלב במודלים תפישתיים של התפתחות, החשיבות של מבנים סוציו-תרבותיים בהתפתחות הילד ובתוכנית חינוכית לילדים עם צרכים מיוחדים קיבלה משנה תוקף בתחומים הפוליטיים והקליניים. לדוגמא, "חוק חינוך לאינדיוידואלים בעלי נכויות" במקורו נחקק ב- 1986 ותוקן ב1997, הכיר בילד ובמשפחה כנקודת מרכז בתוכנית חינוכית לילדים עם צרכים מיוחדים ומעודד מעורבות משפחות בתוכניות הטיפול ( Burnett & Meares, 2000).
מעורבות ההורים לאורך כל התהליך היא מוערכת מאוד. גם תכניות שירותים למשפחה IFSP מעודדות מעורבות הורים. מטרת התכניות הללו היא להציב מטרות ויעדים למשפחה והילד, המבוססים על צרכיהם. הרעיון של התכניות הללו ממחיש את תשומת הלב הרבה שניתנת למשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים, שינוי משמעותי בתכניות התערבות מוקדמת במיוחד למשפחות בתנאים של אינטראקציה חיובית.
השינויים הדמוגרפים בארה"ב הם מאוד מהירים וכך גם הצרכים של ילדים בעלי מוגבלויות. ישנה גם הנחה כי הפרופורציות של צרכים אלו באוכלוסיה תגדל עקב קשיי תרבות ושפה. ילדים אלו עם צרכים וסיכונים מיוחדים,ומשפחותיהם הם בדרך כלל שונים תרבותית מרוב האוכלוסייה המוגבלת.
התפישות התרבותיות של ההורים משפיעות על התנהגותם, כמו בקשת עזרה, הצבת מטרות, שיתוף פעולה עם המטפל, בקשר לילדיהם. פספוס תרבותי עלול להוריד מאוד את האפקט של הטיפול. למען הילדים צריך לבנו גשר בין אמונות שונות.
האמונות והדעות השונות בקשר לנכות מאוד משפיעות על הטיפול המקצועי. לכן צריך דבר ראשון לברר את זה.
התפישות בקשר לטבען של נכויות
זו התפתחות רגילה, זה זמני, זה חולף, עונש מהאל, מתנה מיוחדת מהאל וכו'.
התפתחות רגילה. אצל מקסיקנים אמריקנים יש גישות שמתעלמות מהנכות ומחשבות שיש כאן קצב שונה.
(מכאן רחל )
מצב זמני או חולף
בהתחשב במצבים של ילדים עם מגבלה כזמניים או חולפים, קיימת תפיסה נפוצה של הורים בקרב תרבויות שונות. תפיסה זו דווחה ממספר מחקרים בקרב הורים ממוצא אמריקאי- מקסיקני, והורים סיניים-אמריקאים, הורים דרוזים בקהילות ערביות, ואמהות מזרחיות-יהודיות. מחקרים מראים שאמהות מקסיקניות-אמריקאיות מאמינות שכשילדיהם יתבגרו הם ידביקו את הפער של בני גילם. למרות שהורים לילדים סיניים-אמריקאים בעלי פיגור מנטלי וליקוי בהתפתחות, שילדיהם מדגימים חוסר בידע ובהבנה באבחונים, רואים במגבלה כבעיה זמנית. דרוזים המאמינים בגלגול נשמות ובחיים שלאחר המוות גם מחשיבים את המגבלה כזמנית. אמהות יהודיות מזרחיות בעלות בטחון רב באמונתן מאמינות ששינוי יתרחש לפתע ולילדיהן יהיו נורמאליים. אחת האמהות מהמחקר מצהירה עם בטחון: "הוא יגדל, אלוקים יעשה נס!".
אלוקים מעניש, או מתנה מאלוקים
אלוקים נתפס ע"י חלק מההורים, במיוחד ע"י אלו המגיעים מקבוצת תרבות מסורתית כסיבה לנכות של הילדים. מחקרים על הורים היספנים חושפים את תפיסתם לגבי הנכות כעונש על מעשה שגוי או כעונש אלוקי על חטא. בד"כ החטא הוא של ההורים.
מקקלין וג'ינקי מציינים כי בעוד הורים אמריקאים-מקסיקנים רואים במגבלת הילד מתנה מאלוקים, אחרים רואים זאת כעונש. תפיסת אמהות יהודיות גם היא שהנכות היא עונש מאלוקים.
תפיסות המתייחסות לסיבתיות של המגבלה
לתפיסה ההורית לגבי הסיבות למגבלה יש השפעה אדירה על התנהגות ההורים במונחים של חיפוש עזרה או התערבות בעבור ילדיהם. לכן, ישנם מחקרים רבים החוקרים את תפיסת ההורים מתרבויות שונות את הסיבות למגבלה של ילדם. מחקרים מראים כי להורים מגוון הסברים תרבותיים לגבי הסיבות למגבלה. המחקרים חושפים שלחלק מההורים יש נטייה לקבל הסברים מודרניים רציונאליים, מדעיים או ביו-רפואיים. הורים מאמינים שתרופות שנלקחו עבור זיהומים, סכרת, ואפילפסיה יכולים להשפיע על התפתחות הילד. הורים אמריקאים-מקסיקנים מדווחים כי טרם הלידה- חוסר בחמצן, לידת מלקחיים, ומפרצת במוח יכולים להיות הסיבה למגבלה.
גורמים סביבתיים גם כן מדווחים כיום כסיבות למגבלה - אוויר וזהום מים, חומרים משמרים באוכל, ורעל.
למרות שמחקרים מראים שהורים ערים לסיבות הקשורות במדע, ביו-רפואה, הם גם מדווחים על סיבות סוציו-תרבות, או אמונות תרבותיות. הורים מתרבות מסורתית נוטים לבטא תפיסות מוסריות, דתיות, על טבעיות ואמונות עממיות לגבי הסיבות למגבלה. לעיתים קרובות הזכירו הורים את השפעת טרום הלידה, אמנות דתיות, גורל, עין הרע ואת תפקיד ההורים או המשפחה.
השפעה טרום לידתית
יש חברות שרואות בהשפעה הטרום לידתית כגורם מרכזי לסיבת המגבלה. הם קבלו זאת כגורם של מראה הילד, אופיו והתנהגותו. לדוגמא- אמונה נפוצה בקרב אמהות יהודיות היא, שמפגש עם אדם רע, חסר צורה או פגישה עם חיה מלוכלכת במהלך ההריון יכולה להשפיע על התפתחות העובר. הורים אמריקאים-מקסיקנים מחזיקים גם הם באמונה זו ובאמונות נוספות שיובילו לאי גמול (עונש) עבור האישה כגון, אימון על השליטה בלידה, הפלות, הליכה נגד התפיסה החברתית. יתר על כן, מרידוס מוסיפה כי הורים המאמינים שהתעללות חברי משפחה ודעות קדומות נגד אנשים בעלי מגבלה גם יכולים להיות סיבות לנכות.
אמונות דתיות
מחקרים הראו כי גם אמונות דתיות משחקות צד בתפיסת ההורים לגבי הסיבות לנכות. בקרב קבוצות אסיאתיות ואפריקניות חילול קוד דתי יכול להיות גורם למגבלה, במיוחד כשההסברים הרציונאליים לנכות אינם ברורים. בקרב התפיסה הדתית לגבי הסיבות למגבלה, אלוקים הוא הסיבה העיקרית, בעיקר בקרב אמריקאים-מקסיקנים. שטינברג ודווילה מצאו בקרב משפחות היספאניות עם ילדים חרשים שההורים מייחסים משמעות רבה לאלוקים כגורם לחירשות. מרידוס מתאר תוצאות דומות במחקרו על הורים אמריקאים-מקסיקנים המבטא קיומה של אמונה נפוצה בכך שילד עם מגבלה זהו רצון אלוקי. אמנה זו היא תפיסה של האלוקים כמעניש את ההורים, בוחן אותם, מסיבות הידועות רק לו. אמהות יהודיות הראו רגשות דומים המייחסים לאלוקים את הסיבה למגבלה.
גורל "עין הרע"
הנסון וחוקרים נוספים מצביעים על כך שקבוצות תרבות רבות מדגישות את תפקיד הגורל כקובע את תוצאת ההורים. בקרב אלו, אמהות יהודיות חושפות אמונה חזקה על כוח הגורל. הן רואות הגורל סיבה מרכזית למגבלה. יש להן סיפורים רבים המראים שאפילו אלוקים לא יכול למנוע את הגורל.
גם סיניים-אמריקאים מדברים על הגורל כסיבה. סטל- עין הרע מקובלת בעיקר בקרב אימהות מזרחיות יהודיות הכוללות כל מיני פורענויות וביניהם לידת ילד בעל מגבלה.
תפקיד ההורים/ המשפחה
בקבוצות תרבות מסוימות כמו סינים-אמריקאים, יהודים וערבים הורים יכולים להחשיב את עצמם או את משפחתם כסיבה למגבלה. למשל, מספר הורים סיניים-אמריקאים הגיבו באשמה על מצב הילדים שלהם. הם מאמינים שמצב ילדם הוא תוצאה למשהו עשו ומפחדים שזו אשמתם.
חלקם מאשימים את בן זוגם. סטל מצא מחקר דומה בקרב אמהות יהודיות.
הורים נוטים להאשים אחד את השני או בן משפחה אחר. ילד בעל מגבלה יכול לגרום לרגשות אשמה בקרב ערבים.
תפיסות לגבי הטיפול המגבלה
תפיסות ההורים ביחס לטיפול במגבלה הינם גורמים מרכזיים המשפיעים על כל אספקט ההתערבות והטיפול במגבלה. התפיסה מתחלקת לגישות ולהתנהגויות לכיוון חיפוש העזרה וסוג העזרה אותו הם מחפשים, ואת תמיכתם התהליך הטיפול. כשהורים מגלים שמשהו לא טוב בהתפתחות ילדם הם מתחילים לחפש בכל מיני סוגי עזרה. רוב ההורים בעלי שורשים מודרניים מחפשים את העצה של אנשי הביו-רפואה. חלק מדגישים טיפולים מסורתיים קודם, כשמאמינים שהם יעילים יותר. מחקרים מראים שלמרות הרוב ההורים מעדיפים את השיטות המודרניות לטיפול, הם גם מחשיבים את שיטות הטיפול הסוציו-תרבותיות, המסורתיות והתרבויות.
מחקרים מראים שהורים בעלי רקע מסורתי מתנגדים לפתרונות טיפוליים או רפואיים, לדוגמא- לשים את הילדים במוסד בגלל הקושי לתת את הטיפול בבית. מחקרים נוספים הראו שהורים אמריקאים-מקסיקנים מעדיפים להשאיר את הילדים המוגבלים בבית מאשר במוסד כי הם מאמינים שכל הילדים במשפחה מוערכים לפי איכותם ללא אפליה ומאמינים כי גם לבני המשפחה התחייבות כמו להם, וזה בגלל האחידות והשלמות במשפחה.
בקרב אלו, (המקסיקנים) ריפוי מסורתי נפוץ ביותר, אך זה משתנה ממשפחה למשפחה. טיפולים ביתיים גורמים לילדות ללא מחלות ומשפיעים על ילדים בעלי מגבלה. מרידוס, תפילה זהו הטיפול הנפוץ ביותר בקרב מקסיקנים-אמריקאים. הם מקדישים את ילדיהם לקדושים, ומאמינים שבכל שהילד יהיה קרוב יותר לאלוקים ע"י הצעת הילד לאלוקים, גזירת שערו, התנזרות משתייה והקדשת עצמם לילד ולמשפחה- תפילותיהם יענו.
ריק וסמית, מדווחים שוויכוחים מתקיימים בין אמונות ההורים בנוגע לפיסיקה, מטה-פיסיקה כגורמים לנכות, ואבחונים מערביים ואמונה באנשי המקצוע. הקונפליקט הנ"ל מוביל את ההורים לחיפוש אחר מרפא אחר.
סיכום ומסקנות
כשמחשיבים את האמונות התרבותיות בטבע המגבלה, התוצאות מראות שחלק מההורים לא מאמינים שלילדם מגבלה, אפילו כשמזהים את הילד כמתפתח לאט. מעניין לראות כי חלק מההורים מאותה כקבוצת תרבות מגדירים את הילד שלהם כאחד בעל מגבלה וכבריא. חלק מהתרבויות מחשיבות את המגבלה כעונש/מתנה מאלוקים. ויש הורים מתרבויות שונות המאמינים כי המגבלה הינה זמנית.
חלק מההורים מחזיקים בגורמים ביו-רפואיים וסוציו-חברתיים כסיבות לנכות וחלק מאמינים רק בסיבות על טבעיות.
אלוקים-סיבה מרכזית במשפחות מסורתיות/דתיות.
הורים מזהים גורל ועין הרע והשפעות של טרום לידה כסיבות אפשריות. מחקרים מראים יחס חזק בין התפיסה ביחס לסיבה והתפיסה ביחס לטיפול במגבלה.
למרות שרוב ההורים מאמינים בשיטות מודרניות וביו-רפואיות כטיפול במגבלה, הם גם מסתמכים על טיפולים מסורתיים, תרבותיים ודתיים. מחקרים מראים שאפילו כשההורים בעלי אותו רקע מסורתי הם יכולים להחזיק בדעות שונות כמושפעים מתרבויות שונות, ממעמד סוציו-אקונומי ומהשכלה.
לאנשי המקצוע אחריות רבה לתת מענה לצרכים של ילדים בעלי מגבלה ולמשפחתם מקבוצות מגוונות. ביילי- "לתת למגוון של משפחות מתרבויות שונות משאבים, עדיפות ודאגה. מעורבות הורים ותמיכת משפחה צריכים להיות אימון אינדיווידואלי."
יחסי הגומלין של איש המקצוע ומשפחה מקבוצות שונות צריך להיות בהתאם לתפיסה התרבותית, לציפיות ומעשית.
הבנת הילד צריכה לכלול את הבנת המשפחה של הצורה הפיסיקלית, הסוציאלית הנוצרת ע"י תרבות ההורים ונסיבות מסוימות. בקיצור, האינטראקציה בין המומחים וההורים חייבת לכלול ידע וכבוד לתרבות, ולאמונות המשפחה בכדי למצוא קרקע משותפת לעזרת הילד.