חזרה לאתר הראשי
מודל התערבות למשפחות עם נכות\ Paul W.Power
(ליאת בן נון)
המאמר מעביר גישה להתערבות קצרה שפותחה עבור משפחות המאותגרות ע"י לחצים חדשים, הופעתם של צרכים והסתגלות קשה להימצאות של מחלה קשה או נכות.
גישת עזרה זאת תהיה יותר מקיפה וכללית ותזהה אסטרטגיה בסיסית שיכולה להיות שימושית למשפחות כמעט בכל מצבי הנכות. גישה זו לא תהיה שימושית מיידית למשפחות שמסווגות בעלי הפרעה חמורה (משפחות כאלה זקוקות לתוכניות ארוכות יותר שמתמקדות בשינוי או הסתגלות של מבנה המשפחה). מטפלים משפחתיים שמנצלים מגוון של מתודות העזרה למשפחות משיגים מוניטין גבוה בעזרה למשפחות עם הפרעה. דבר נוסף בנוגע ליעילות של כל יחסי עזרה הוא גישה שתהיה מכוונת לייחודיות של כל מטופל או משפחה.
פעמים רבות, אפקטיביות של יחסי העזרה תלויה בגישתו של המטפל כלפי המשפחה או הלקוח. ישנן גישות שיכולות למנוע בנייה של מערכת יחסים בין המטפל למשפחה ע"י אמירות ותפיסות של "אני יודע מה טוב בשבילך" או "אל תדאג, אני אציל אותך" במקרים כאלה המטפלים ימעיטו בפתיחות לשמוע את המטופל והמשפחות ירגישו שהן לא מצליחות להתבטא. כדי שיחסי הטיפול לא יפגעו המטפל צריך להתייחס למה שהמשפחה חושבת ולא לחשוב שהוא יודע מה טוב עבורם ולא נותן הזדמנות להם להתבטא, דבר שיכול לפגוע ולהכעיס אותם.
מטפלים צריכים
לבדוק את עצמם, אם יש להם דעה קדומה בקשר
לנתינת תמיכה, איתגור המשפחות וסיפוק מידע
והדרכה. למשל מטפל שמזהה צורך של משפחה
להגנה באופן זמני והוא יכול להיות מגן יתר
על המידה ולהמשיך גם כשהמשפחה לא זקוקה
לכך, או מטפלים שחוששים ונרתעים מקושי ולא
מאפשרים לחברי המשפחה להיות חלשים או משפחה
עם ערכים שונים מזה של המטפל (בקיצור עבודה
עצמית של המטפל עם עצמו). נמצאו במחקרים
שמספר תכונות אופי של מטפלים משפיעים חיובית
על יחסי העזרה, נמצא שככל שהמטפל יותר קשור
ושלם עם עצמו, אמונותיו, רגשותיו וככל שהוא
יותר אמיתי,ברור ואמפטי לצורך שלו לקבל
עזרה כך הוא יהיה מטפל טוב.
גישת ההתערבות:
הגישה מבהירה את ההבנה המקצועית של צרכי המשפחות בזמנים שונים בטיפול ובתהליכי השיקום. זיהוי הצרכים והבנה של סוג המגבלה, אפשרויות המשפחה, זמן לסיפוק המשפחה ע"י עזרה- כל אלו מקלים על פיתוח מטרות ההתערבות ומציעה מודל התערבות שונה.
המטרה של התערבות מתמקדת באינטראקציה בין בני המשפחה המושפעת מהנכות\מחלה ובזמן המתאים יתמקדו דרך שהמשפחה יכולה לעזור למטופל להגיע לשיקום.
התערבויות רבות
היו מציעות עזרה רק להסתגלות הראשונית
למצב הטראומטי כמו כן, ישנן כבר דוגמאות
בהן משאב שיקומי עבור החולה (הערה שלי- בגלל
שיש מחסור במודלי התערבות מעבר למצב הטראומטי
ובגלל שהראו שעבודה עם משפחות מקדמת את
שיקום החולה- הם מציעים את המודל שלהם).
ישנן 3 אפשרויות בהן המשפחה יכולה להיות משאב תמיכתי:
1. המשפחה הופכת להיות למערכת תמיכה למטופל.
2. המשפחה מפחיתה לחצים עבור המטופל.
3. להקל, כשאפשרי, את השיקום של המטופל.
בכל אחת מהדרכים ישנן מתודות שיכולים להשתמש אנשי מקצוע על מנת לערב את המשפחה בהשגתו של המטופל למטרות חשובות כמו:
1. חינוך/ הוראה: כולל העברה של ידע של משאבי קהילה (קבוצות תמיכה, עזרה כספית וכו'), טיפול
נפשי. ליידע לגבי הנכות, המחלה, לימוד מיומנויות.
2. תמיכה: המשפחה נמצאת תחת לחץ בעקבות דאגות נפשיות, הסתגלות נוכח השינויים. תמיכה
יכולה לכלול הקשבה, הקלה, שתיקה, הרגעה וכדומה.
3. מניעה: זוהי חוליה חלשה בקשר עם המשפחות. מניעה מציעה את המודעות למצבים בהם הלחץ
עולה. לימוד גבולות של טיפול ע"פ המשאבים והכוחות כמו תמיכה חברתית, בטחון באחריות של
המטפל, ניהול זמן. וכן, גילוי של בעיות אפשריות בעתיד.
אנשי מקצוע צריכים להראות למשפחה את האפשרויות הרבות להסתגלות למצב רציני של מחלה או נכות ולעזרה למוגבל להגיע למטרות שיקום.
שלושת צורות
התערבות אלו נכללות במודל העזרה. במצבים
קריטיים מופיעים צרכים רבים ואם צרכים
אלה נענים- זה יכול לגרום לשינוי בהסתגלותה
של המשפחה ובהתקדמות שיקומו של המטופל.
בכל אחד מהמצבים אנשי מקצוע יכולים להשתמש
בהוראה, תמיכה ומניעה.
התערבות בנקודות קריטיות:
נק' קריטית 1- תקופת הדיאגנוזה או תחילת הטיפול והשיקום:
תחושות רבות מלוות אירוע קריטי זה של טראומה או גילוי של מחלה כרונית. תחושות כמו כעס, חוסר אונים, חרדה מהעתיד, אשמה ואבל.
משפחות יתוודעו עד כמה להתמודד עם היומיום ויש כאלה שלא יבינו לגמרי עד כמה חייהם ישתנו. עבור משפחות רבות זו יכולה להיות התחלה של משבר, חלק ימצאו קושי להגיע הביתה, להתמודד עם השגרה הרגילה וההתמודדות עם האי וודאות לעתיד.
הבנה של צרכי המשפחה הוא קריטי בזמן הזה. הצרכים בזמן זה הם בד"כ: תמיכה, גילוי אלטרנטיבות ומידע. הדגש בשלב זה הוא בעיקר על התערבות ע"י תמיכה כי בזמן טראומטי המשפחה צריכה נחמה יותר מעצה ובהמשך ניתן לעדכן במידע שהסתגלות המשפחה והמצב נהיה פחות קשה.
נלסון מאמין בנוגע לתמיכה שכאשר שותקים עם אדם במשבר זה מראה על הרצון להקל על האדם. משפחות ירצו סוג של תמיכה שמוצגת בעזרת הימצאות מרגיעה של מקצוענים,מיומנויות הקשבה של מטפל והרגעה כי התחושות נובעות מהטראומה והן מקובלות ומובנות.
סיפוק מידע עבור המשפחות בשלב הזה יהיה מסוג שיתמקד בעובדות בסיסיות על הנכות או המחלה, אפשרויות הטיפול ומקורות עזרה למשפחה ואין צורך בהסברים מדעיים מורכבים. המשפחה לא בהכרח תבין. שינון וחזרה על הדברים הוא דבר הכרחי. בזמן הזה משפחה מאמינה שהמצב ישתפר וסיפוק של מידע לא יעזור כיוון שהמשפחה שומעת מה שהיא רוצה לשמוע זה מאפשר להם זמן לעכל ולגייס כוחות.
במהלך הטיפול, איש המקצוע יראה כי המשפחה נפגעה נוכח ההחמרה בתפקוד המשפחה. אם המשפחה צריכה להסתגל לדרישות הנלוות למגבלה אז יכול להיות שהם יצטרכו עזרה בצורות מורחבות יותר של ייעוץ פרטני או טיפול משפחתי. המטפל (קצר המועד) מבין שמאמציו כוללים עידוד המשפחה לחיפוש של עזרה מקצועית מורחבת יותר. להסביר למשפחה כי טיפול מורחב יכול להקל עליהם וגם לעזור למוגבל להתקדם ולהשתקם. המטפל צריך לעזור ולהקל גם במעבר לטיפול אחר ע"י פגישה בין המטפלים וכדומה. התגובה וההיענות של המשפחה משקפת את היחסים של המשפחה עם אנשי מקצוע,מצבו של המטופל המוגבל, אפשרויות המשאבים, מוטיבציה שלהם.
שלב קריטי זה הוא הזדמנות לעצב קשר עם אנשי המשפחה. מודעותו של המטפל על חשיבותה של הקשבה טהורה ונתינת כבוד למשפחה במקביל לעידודם לבטא דאגות ולספק מידע רלוונטי כל אלו יכולים לקדם את האמון של המשפחה באנשי המקצוע שרוצים לעזור למשפחה.
(סיכומונצ'יק-
ההתערבות בנק' 1- ע"י מתן תמיכה למשפחה
בעיקר).
נק' קריטית 2- תקופת הטיפול בבי"ח והשיקום:
בזמן שהחולה/הנכה התנסה בטיפול רפואי והתחילה הסתגלות בחייה של המשפחה להתמודדות עם אחריות חדשה שנוצרה או שהשתנתה.
חברי המשפחה מנסים לאזן בין צרכיו של הנכה לבין דרישות חייהם האישיות. נסיבות חדשות יכולות להיכנס לנוף המשפחתי כמו: עניינים פיננסיים (הערה שלי- הוצאות כספיות כתוצאה מהמחלה), התאמה מחודשת של תפקידים ומטלות של המשפחה והמחשבה התמידית של 'איך יהיה לחיות עם בן המשפחה הנכה?". רגשות רבים (כמו חוסר אונים וחוסר תקווה) שהתעוררו בעקבות האירוע הטראומטי- שככו זה מכבר במיוחד בגלל שמתרבה המידע שיש למשפחה בנוגע לטיפול ולאפשרויות השיקום. רגשות אחרים כמו כעס, אשמה וחרדה מהעתיד- עדיין קיימים.
צרכים וחסרים מסוימים עלולים לצוף בזמן שהמשפחה מנסה לאזן בין דרישות החולה לדרישות הרגילות בחיי המשפחה. צרכים כמו: ההכרח להגדיר מחדש את המצב במטרה להפוך אותו לפחות מתוח, צורך להעריך מבחינת משאבים, צורך ביותר מידע לגבי הטיפול והפרוגנוזה, הצורך להרגיש יעילים וההכרח הגדל לייסד מערכת יחסים עם מומחים רפואיים.
תקשורת עם אנשי מקצוע רפואיים היא בדר"כ דבר חדש עבור רוב המשפחות. הדאגה לעתידו של בן המשפחה החולה בנוסף לתפיסתם את אנשי הרפואה ככול יכולים- גורמים לכך שלעיתים קרובות המשפחה נמנעת מלקבל מידע ולהיות אסרטיביים עם המערכת הרפואית.
כל הדאגות והחסרים עוזרים בסופו של דבר לעצב גישת התערבות שמכוונת כדי לעזור למשפחה להפחית לחץ, לקבל תמיכה, ללמוד שיטות חדשות כדי להתמודד עם נכות או מחלה ולהשיג מידע לגבי התפקיד שהם ממלאים בהסתגלותו של החולה למחלה/לנכות.
ההתערבות המומלצת
בשלב זה,היא נתינת מידע ולימוד (מתורגם
מהמילה education- חינוך) לחברי המשפחה שהם
המוקד העיקרי לניסיון העזרה בשלב הקריטי
השני. (סיכומונצ'יק-התערבות בנק' 2- סיפוק
מידע עבור המשפחה).
(איילת)
עזרה באמצעות חינוך: הקשבה לצורכי המשפחה בשעה זו יכולים להתחיל עם עזרה לחברי המשפחה בלמידת אותם כישורים שימושיים מנטאליים אשר יעזרו להם עם המצב. מדווחים שמתוך היכרותם עם הספרות אודות אסטרטגיות שימושיות להתמודדות, בנייה מחדש קוגניטיבית הינה השנייה הנפוצה ביותר ליד תרגילי הרגעה. חלק גדול מהלחץ הנובע מהמוגבלות מגיע ממצבים רוח לחוצים כמו ביקורת עצמית, פחדים מפני ניסיונות שעלולים לכאוב ומתוך הסתכלות רק אל עבר המצב הרע ביותר אשר יתכן בעטייה של המוגבלות או המחלה. ארגון מחדש קוגניטיבי מבצע עימות בצורה עדינה ורציונאלית של בני המשפחה עם פחדיהם ואמונותיהם הלא רציונאליים מפני המוגבלות או המחלה, בשביל להחליף אותם ברעיונות יותר מסתגלים.זה מכוון למשל לנסות להגדיר את המחלה או המוגבלות בתור ניסיון שצריך להתגבר עליו, ומנסה להכניס את הדאגות האלו לפרספקטיבה עם שאר מחויבויות ויתרונות החיים. העו"ס יכול לספק מבט פנימה כיצד לזהות את התוצאות החיוביות של החיים עם בן המשפחה המוגבל. למרות שהמוגבלות בד"כ גורמת לפגיעה רגשית חזקה בחברי המשפחה אינה חייבת דווקא כצרה או מציאות חסרת תקווה. לאחר עידוד חברי המשפחה לחלוק את אמונותיהם בקשר לאיך הם תופסים את המוגבלות. העו"ס יכול להציע שהמשפחה תנסה להתבסס על רעיונות כגון:
"האם ניתן לזהות את הערך עבור המשפחה של מה שקרה?"
"האם מה שקרה אצלנו קשה כמו אצל אחרים?
"האם זה יתכן שאם כולכם תרצו המשפחה תגדל להיות קרובה יותר בשל אותה מחלה\מוגבלות?" בעוד שיתכן ויהיה קשה לבני משפחה להפנים לחלוטין רעיונות שכאלו כל עוד החולה עדיין בבית החולים, הצעות אלו יכולות להציע פרספקטיבה חדשה איך להתמודד בצורה אפקטיבית עם הלחצים במשפחה. המשפחה צריכה גם להכיר ולארגן את המשאבים הפרטיים והקהילתיים. מכיוון שהרבה אנשים נוטים להעריך יתר על המידה או לזלזל בכושר ההתמודדות שלהם, חברי המשפחה צריכים עזרה בהכרה במגבלות שלהם. הרבה אנשי מקצוע יכלו להיות הרבה יותר אפקטיביים אם היו מפנים יותר התייחסות לחוזקה של המשפחה (דובר על כך בפרק 1) משאבים אחרים אשר יכולים לעזור לבני המשפחה הינם חברים, קבוצות תמיכה, וסוכנויות אשר מספקות מידע אודות עזרה משפטית ופיננסית. למרות זאת רבים מבני המשפחה לא מוכנים במהלך השבועות הראשונית של האשפוז להיות מעורבים בקבוצות תמיכה, יתכן והם יהיו זקוקים לעוד זמן על מנת להסתגל לפגיעה של המוגבלות או המחלה. למרות שנוצרו כבר קשים עם בני המשפחה וניתנה להם אינפורמציה בסיסית אודות המוגבלות ודרכי הטיפול עדיין יתכן וחלק מבני המשפחה מתכחשים להשלכה המעשית של המוגבלות על חיי המשפחה למשל על תעסוקה או מחויבויות משפחתיות אחרות. במצב זה האינפורמציה צריכה להיות מסופקת למשפחה באופן הדרגתי אשר יעזור לחברי המשפחה להכיר במציאות. הדגש הוא על ההדרגתיות- כך לאפשר בהתחלה מידה מסוימת של הכחשה, בשלבים הראשוניים, לבני המשפחה על מנת לאסוף כוח ותמיכה בשביל להתמודד עם ההשלכות של המוגבלות. אבל הכחשה לאורך זמן של העובדות הבסיסיות של המצב יכולות להפוך להרסניות עבור החולה וחיי המשפחה.
מודל התערבות עבור משפחות של המוגבל:
בהתאמה, תקשורת של אינפורמציה יכולה לכלול קווים מנחים עבור המצב ומה מטרותיו של השיקום. מטרות אלו עוזרות למשפחה לחשוב בצורה יותר חיובית אודות העתיד. אי וודאויות מיותרות אודות המוגבלות יכולות לגרום לתכנון תוכניות אשר מתמקדות בהסתגלות. היחס של העו"ס לחוזק יכול לעזור לחברי המשפחה במהלך הלמידה כיצד להסתגל למוגבלות. ישנם פקטורים רבים הגורמים לתחושה נמוכה של כשירות להתמודד, בקרב בני המשפחה. כגון: העולם החדש אך מורכב של טכנולוגיה רפואית, אי הוודאות אודות האבחנה המדויקת של המוגבלות, והמעורבות המתמשכת בסביבה של ביה"ח אשר יכולה להיות מלחיצה ומחרידה אשר מובילה לאמונה שיתכן "ואנו שונים ומשהו איתנו לא בסדר מכיוון שהמוגבלות או התאונה קרתה". כמו כן משפחות רבות חוות קשיים בהבנה של ההתנהגות העכשווית (בתוך ביה"ח) של החולה ובשל כך הם נוטים להרגיש אבודים ומתוסכלים. ייתכן וקשיים אלו נובעים מתפיסת זמן שונה של החולה והמשפחה. Lilliston מסביר שמבחינתו של החולה העתיד לא רחוק, והוא עד הטיפול הבא שמטפל בכאב. העיסוק הכפייתי של החולה עם תחושות הגוף ותפקודיו העכשוויים הם מרכזו. הספרה של הפוקוס הזמני הינה בכללותה על ההווה. הזמן עבור רוב החולים נע באיטיות מכאיבה והם נעשים משועממים חסרי מנוחה ועצובים. אבל חברי המשפחה אחרים נוטים לחוות תחושה יותר דינאמית של זמן. למרות שהם מושפעים קשות מהמוגבלות או מהמחלה הם לעיתים קרובות בוחנים את העבר וקופצים לעתיד. כאשר העו"ס מודע לאי ההתאמה בתפיסת הזמן ומזהה את הדאגות שנובעות מתחושת הכשירות של בהתמודדות עם המוגבלות, הוא יכול להציע דרכים שהמשפחה תהיה מעורבת כמה שיותר אפשר בטיפול בחולה.
העו"ס יכול לספק אינפורמציה אשר תשפר את התקשרות ותיישב אי וודאויות ותכוון את בני המשפחה אל אותם הדברים אשר הם יכולים לתרום בהם לרווחת החולה.
דיבור על איך המשפחה יכולה לשלוט על ההשפעה של המוגבלות על חיי המשפחה יכול לעורר תחושה של ביטחון בקרב בני המשפחה. לדוגמא: יכולה להתעורר דאגה בקשר לאפשרות העתידית של חוסר עבודה של החולה ואיך זה ישפיע על ביטחון המשפחה. אבל כאשר העו"ס מציג את המשאבים הפיננסים השונים כמו גם את אפשרויות השיקום השונות זה יקל להפיג את המתח ולעזור להסתכל בצורה קצת יותר אופטימית על עתיד המשפחה.
בעיה נפוצה אשר מופיעה בקרב משפחות רבות בזמן הטיפול בבי"ח הינה שאחד מבני המשפחה יכול להקדיש יותר מדי מעצמו עבור החולה ובכך לערער את המבנה המשפחתי. חברי המשפחה האחרים יכולים להרגיש זניחים אם אבא או אימא מבלים כל כך הרבה זמן הרחק מהבית. ברגע שמצב זה זוהה, העו"ס יכול להציע דרגים אשר יאזנו את הצרכים של החולה עם הצרכים של שאר בני המשפחה. מכיוון וריחוק יכול להיות מוזן מחוסר תקשורת העו"ס יכול לעודד את ההורה או שאר בני המשפחה לדון במעורבות שלו, עם שאר בני המשפחה. כמו כן בהתחשב בכמה ידוע לעו"ס אודות התפקוד היום יומי של המשפחה העו"ס יכול להציע רעיונות כיצד לשמור על חיי המשפחה בצורה נורמאלית כפי שרק ניתן לאורך כמה זמן שזה יהיה אפשרי, ואיך חברי המשפחה יכולים לדאוג לעצמם תוך כדי דאגה לחולה ולצרכי המשפחה.
בעיות רבות קורות
בפרק זמן זה בחיי המשפחה, בגלל שחברי המשפחה לא יודעים
לשאול את השאלות הנכונות או שלא שאלו בכלל
או שלא הבינות את תשובות העו"ס. המשפחה צריכה להיות מודעת
שדאגות ותחושות צריכות להיות מזוהות ושהשאלות
המתאימות צריכות להישאל. בני המשפחה יכולים להיות מונחים
לתכנן את ההתקשרות שלהם עם הרופא/מטפל ולהיות
מוכנים לסכם את הפגישה או להביא טייפ ולהקליט
על מנת שהעובדות החשובות יהיו מדויקות
ויזכרו בדייקנות. העו"ס יכול להציע לבני המשפחה
לומר משפטים כגון:
"אני לא מבין מה שאתה
אומר, האם
אתה יכול לחזור על זה במילים יותר פשוטות,
" ד"ר כל זה הולך יותר מדי מהר
בשבילי האם אתה יכול להאט קצת, אני צריך יותר אינפורמציה",
שכן הם מתאימים ויכולים לעיתים קרובות
לפתוח את הדרך לתקשורת דו צדדית אמיתית. ברגע
שבני המשפחה לומדים לשאול שאלות זה יהיה
קל יותר ויותר. כמו שכהן אומר
"שתי בעיות תקשורת ... פוגמות
במערכת היחסים של החולה
– אי הקשבה ואי דיבור". דיבור
של בני המשפחה אל אנשי המקצוע מעודד מערכת
יחסים יותר אפקטיבית. טיפול הינו דרך דו סיטרית.
(נעמי)
נקודה קריטית שלישית עזרה על ידי תמיכה ומניעה:
העוזר מגיב לתחומים הבאים של צרכים משפחתיים וענייני התאמה לסביבה על ידי מתן אינפורמציה חינוכית. אולם תמיכה ומניעה הם שני חוטים נוספים ברקמה של עזרה. תמיכה בזמן אשפוז הפציינט. יכולה לקחת את הצורה שלא רק שלהשיב לשאלות של חברי המשפחה אבל גם להראות להם שמה שהם אמרו הוא הגיוני ומובן, חברי משפחה עוצרים בתוכם הרבה רגשות שליליים בגלל האיומים המדומים לחיי המשפחה שנגרמים על ידי המצב של הנכות. המקצוען יכול להרגיע את המשפחה שרבים מהרגשות השלילים שלהם הם צפויים. לאפשר לבני משפחה לאוורר את רגשותיהם יכול לתת להם את התחושה שהמקצוען תומך במאמצי ההתמודדות שלהם.
נושא שמעולה פעמים רבות בזמן זה הוא איזו תמיכה להציע למשפחה. כמו שנלסן (1980) אמר מקצוענים רבים כבר מציעים קבלה כאשר הם עושים הערכה של המשפחה. חברי משפחה פעמים רבות ירוויחו מהאווירה של הקבלה ותכנון הפתרונות לבעיותיהם. לפעמים ייתכן והם לא יהיו זקוקים לשום סוג תמיכה אחר. אולם מספר מסוים של משפחות עם משאבים זמינים רבים שניתן להשתמש בהם בפתרון הבעיה ייתכן שיחסרו את הביטחון לנצל את המשאבים האלה. נלסן מאמין שנתינת תוקף צריכה להינתן למשפחות האלה, כלומר פידבק לבני משפחה כשהם משתמשים במשאבים האלה כשהם בדרך הנכונה, כשיש להם חוזק אישי ומשפחתי להתמודד עם הסיטואציה, ושיש להם את הביטחון במסייע.
מניעה היא צורה נוספת של התערבות בתקופה הקריטית השנייה הזו, עבור בני המשפחה זה מעיד
על כך שהמקצוען יסייע לחברי המשפחה לזהות מצוקות פוטנציאליות ולזהות מקורות משאבים נוספים כדי לענות על הדרישות הללו. מצוקות כאלו יכולות לכלול היעדרות של חבר משפחה לתקופה ממשוכת מהבית או שינוי במטלות משפחתיות ואחראיות. שני המקרים האלו ייתכן וקרו מוקדם יותר בחיים המשפחתיים, אך עכשיו בגלל הנושאים השונים שנוצרו על ידי הנכון אסטרטגיות התמודדויות קודמות יכול להיות שלא יהיו מתאימות. בניהול זמנים קשים, משפחות לעיתים קרובות מעדיפות להסתכל למשפחה המיידית שלהם לסיוע כל שהוא. אולם כאשר המקצוען מבחין בחסרונו של חבר משפחה או שינוי במטלות המשפחתיות או השהייה של אחראיות של דאגה בבית יכול לגרום למתח לחברי המשפחה, אז העוזר צריך לעודד את השימוש במקורות חיצוניים. למעשה, כאשר יש מספר דאגות כלכליות או לדוגמא, כאשר הבית דורש שינוי ארכיטקטוני בגלל הנכון של האדם, אז משאבים חיצוניים צרכים להינתן לבני משפחה.
הנושא של תכנון ארכיטקטוני הוא מדאיג לבני משפחה רבים. למרות שאנשים עם נכות, כמו נכות בכול הגפיים, בשני גפיים. בדרך כלל יצטרכו שינוי פונקציונאלי של הבית, הורים של ילדים נכים, למשל, נוטים להפגין הסתגלויות סביבתיות, החיצוניות של הבית משתנה, למשל רמפות או כניסה מורחבת, ייתכן שאלו יעוררו רגשות של סטיגמה בקרב חברי משפחה; בנוסף לכך המשפחה ייתכן ויהיו למשפחה בעיות לקבל את ההשלכות של הנכות לחיי המשפחה (לואיס 1985). מקצוענים צריכים להיות מודעים לבעיות הללו עבור הפציינט כאשר הוא או היא חוזרים הביתה ולנסות לסייע למשפחה להתכונן לשינויים הנחוצים. המסייע במהלך ההתקשרויות המשפחתיות יכול לעודד את המטרות של ניידות, עצמאות, נרמול לבן אדם המוגבל, להאיץ בהורים להתקשר עם קבוצות הורים שבהם הורים אחרים יכולים להסביר אילו שיפורים נעשו בעבר ושהם למדו מהם והזכיר לחברי המשפחה שעיקוב בהסרה של מחסומים ארכיטקטונים יכול להוביל פעמים רבות למתח רב וחרדה ממושכת (לואיס 1985).
צורות ההתערבות
החינוכית, תמיכה, מניעה, לפיכך, עוזרים למשפחה להסיר מתח ולשמור
על תבניות נורמאליות של חיים, ולהיות מודעים לכוחות שלהם. כול
הגורמים הללו הם צעדים התחלתיים לבני משפחה
שמובילים לתפקיד האפשרי שלהם כמשאבים עבור
השיקום הסופי של הבן אדם הנכה. עבודת השטח עבור זה מתפתחת
לפני שהמטופל חוזר הביתה.
השחרור מבית החולים והחזרה הביתה: החזרה הביתה אחרי שבועות ואולי חודשים של אשפוז היא נקודת מפנה בתהליך השיקום. הבית יכול להיות מקום מפלט או מחבוא מפני הזדמנויות, אולם הבית יכול להיות גם מקור נפלא למשאבים, כשהמשפחה נחווית כמקור תמיכה רגשית ורפואית, ובנוסף כגורם מאתגר בתהליך ההחלמה והשיקום. לפני השחרור מבית החולים יש לרוב פגישה עם בני המשפחה המכינה אותם לצרכי המטופל, והיה והעו"ס לא פגש עד כה את בני המשפחה, זו ההזדמנות לתכנן יחד איתם תוך התייחסות למשאבים הקיימים בבית ובסביבת המגורים, תוכנית שיקום והחלמה בה כולם לוקחים חלק. בפגישה זו נעשית ההערכה של המשפחה, אך בנוסף העו"ס יכול להתערב בכל אחת מהטכניקות המוצעות עד כה. כשנאסף המידע על- מי יהיה אחראי עיקרי לטיפול במטופל, מה הן הציפיות של בני המשפחה והחששות לגבי חזרתו הביתה, יכול העו"ס לבחור איזה הליך התערבות הוא הנכון ביותר. הערכה מקיפה לגבי הצרכים של המשפחה חשובה ביותר בשלב זה כדי שיווצר קשר חיובי בין המשפחה לבין העו"ס וספקי השירותים השונים.
כותב המאמר טוען כי הצרכים של משפחות בשלב זה רבים ומגוונים, וכוללים לרוב צורך להביע את רגשותיהם לגבי החזרה הביתה, וצורך במידע. המידע סובב בעיקר סביב כיצד הם יכולים לסייע לבן המשפחה בבית, היכן ניתנים שירותים חשובים, ומה כלול בהליך השיקום. צרכים נוספים הם שמירה על אורח חיים תקין, שמירה על מערכת יחסים טובה עם הצוות הרפואי, ופיתוח כישורים אישיים הוריים נוספים. הכרה בצרכים אלה דורשת התערבות של תמיכה חינוך ומניעה גם יחד. החינוך צריך להתבסס על הידע אותו מבקשת המשפחה. הידע צריך להימסר בשפה פשוטה נטולת מונחים מקצועיים.
שיחה פתוחה על החששות מהחזרה הביתה ועל הדרכים בהן חשבו לסייע למטופל מספקת תמיכה רבה. גישה מקבלת ומאשרת מצד העו"ס תקדם תחושות בטחון בתוך המשפחה.
שיחה לגבי התפקיד של כל בן בית עם חזרת המטופל הביתה לרוב מגלה את הציפיות מהמטופל עצמו. המשפחה לרוב רואה רק את המגבלות שלו ומצפה ממנו להישאר פגוע ונזקק. הבנה לא מלאה של מגבלה יכולה להוביל משפחה לראות במטופל כלקוי ולא יכול הרבה יותר ממה שהוא באמת לא יכול ובדרך זו למנוע מהמשפחה וממנו הרבה חוויות חיוביות בהן הוא יכול לקחת חלק. אם כך העו"ס צריך לעודד את בני המשפחה לאפשר למטופל לתפקד במקסימום היכולת שלו, לקחת חלק בחובות משפחתיות יומיומיות עד כמה שניתן, ולהשתתף באירועים משמחים. העובד יכול להצביע על היכולות של המטופל וכוחותיו. הכרה מצד המטופל ביכולות שלו , תחושת המסוגלות והיעילות המתלוות יכולות להיות תמריץ חשוב בדרך לשיקום.
מידע נוסף שחשוב לספק בשלב זה הן טכניקות להתמודדות עם התנהגויות של המטופל. טכניקות כאלה הן ספציפיות לפגיעות שונות. בנוסף חשוב להעביר אילו משאבים נוספים קיימים בקהילה ויכולים לתמוך. קבוצות תמיכה הן כלי חשוב בשלב זה.
חשוב גם להסביר
למשפחה את השלבים השונים בתהליך השיקום,מה
משכם, אילו
גורמים בקהילה יסייעו בכל שלב ומה נדרש
על מנת לקבל את הסיוע, ואילו קשיים ייתכנו בכל שלב.
(אורטל)
מניעת "שריפה" של תומכים- פעמים רבות הטיפול בחולה כרוני או בבן משפחה מוגבל ובמקביל שמירה על אורח חיים תקין מתיש מאוד, ויכול לדלדל משאבים אישיים. פעילויות ותחביבים שהיו חלק מהשגרה נעלמו, או שמתרחשים בתדירות נמוכה. בלי היכולת להתנתק מהכול לפעמים בן משפחה יכול להיות מותש פיזית ונפשית. בנוסף רגשי אשמה וחשש לעזוב את המטופל מונעים מבן המשפחה מלחפש הקלה זמנית מהטיפול המייגע. בבניית תוכנית השחרור או זמן קצר לאחר מכן חשוב שהעו"ס יגיד לבני הבית כי אם הם לא ידאגו לעצמם כראוי, הם לא יוכלו לדאוג למטופל. בני המשפחה לעיתים זקוקים למתן רשות לפנות זמן גם לעצמם. כל אחד מבני הבית צריך למצוא את האיזון בין הדרישות ממנו לבין המשאבים שברשותו, העו"ס צריך לעודד דיאלוג כשאחד מבני המשפחה חש שהוא זקוק לזמן לעצמו. פעמים רבות בני משפחה מותשים משום שהם מציבים לעצמם דרישות מוגזמות ולא מציאותיות.
בני המשפחה צריכים לחוש שמותר להם לחיות חיים מספקים, אל להם לזנוח את הצרכים שלהם ואת הערכתם העצמית. הערך העצמי מתוחזק על ידי הבעת העניין מצד העו"ס, על ידי רשת חברתית, ועל ידי הבנה של חוזקה אישית ומשפחתית.
המשפחה צריכה ככל הניתן לקיים חיי שיגרה. אם אפשר המטופל צריך להשתלב בחיי המשפחה ולא להיפך.
בני המשפחה צריכים
לחוש שלמרות השחרור מבית החולים, העו"ס
ושאר אנשי המקצוע עדיין עומדים לרשותם
בכל שאלה ועניין.
חינוך תמיכה
ומניעה הם אופני העזרה בשלב זה. ההתערבות בדרך של חינוך עונה
על הדאגות הרבות הכרוכות באתגר שבהתמודדות
עם חזרת המטופל הביתה. ההתקשרות עם העו"ס במהלך
קביעת תוכנית שחרור יכולה להיתפס כתהליך
הדדי בין המטופל, המשפחה והעו"ס. קשר
שמיועד לסייע הן למטופל והן למשפחתו. פיתוח
ציפיות חיוביות עבור המטופל, מתן מידע מספק לבני המשפחה, האצת
הכניסה לתפקיד של גופי תמיכה שונים, פיתוח
מסוגלות משפחתית, ועידוד הביטחון אצל בני המשפחה
באחריות שלהם לתהליך השיקום, כולן מטרות התערבות שיאפשרו
למטופל להגיע לרמת תפקוד מירבית.
(יניב)
נקודה קריטית רביעית- מצב המטופל לאחר השחרור והמשך הטיפול השיקומי:
שלב זה מתייחס לשבועות והחודשים בהם המטופל מחלים בבית וממשיך ללמוד איך לחיות עם המגבלה/ המחלה. שלב זה יכול לכלול גם את הזמן שבו החולי הכרוני או הנכות מתייצבים סופית וחברי המשפחה לא מסוגלים להסתגל למצב שיש אדם מוגבל בבית. עומק הקשר של המשפחה עם המומחים שמספקים את התמונה, חינוך מחדש ומניעה שנוצר במהלך החודשים האחרונים הולך ופוחת בהדרגה. מקצועות שונים וחדשים הופכים עכשיו להיות קשורים למשפחה: מרפאים בעיסוק, אחיות, עו"סים וכו'. לעובדים אלו ולעובדים שהיו בתחילת הטיפול יש התערבות ממוקדת שלעיתים הייתה עבור כל המשפחה. עובדים אלו כוללים גם מטפלים במשברים ונותני תמיכה שונים ע"י מתן המידע הרלוונטי, זיהוי המשאבים הזמינים והערכה מחדש של אספקטים בטיפול או תהליך של ריפוי בעיסוק. מחבר המאמר מצא שהרבה פעמים שכחו חברי המשפחה או לא הבינו את המידע שניתן להם בהכנה לשחרור מבי"ח. לחצים משפחתיים בזמן השחרור יכולים היו לגרום למחסום של קליטת הרבה עובדות חשובות. ייתכן שהעוזר יצטרך לעבור על המידע שהועבר קודם לכן, על מנת להתריע לחברי המשפחה על גברים שעליהם לזכור בכדי לטפל בחולה.
למרות שיש בתחילת הדרך התלבטות של חברי המשפחה "לדחוף" את החולה להיות מועיל בבית, עליהם להרפות ממאמציהם אם החולה מעוניין לשמור על קשר שתלוי בגורמים אחרים (מטפל מביטוח לאומי לדוגמא). למרבה הצער, לאחר עזיבת בי"ח הרבה חולים אינם חוזרים למקום עבודתם הקודם או לרמת היעילות הקודמת אפילו אם הדבר אפשרי ממספר סיבות: יחס המעביד, דיכאון, אפשרויות מוגבלות להדרכה מחדש. על המשפחה להיות ערנית לכך שיש להם תפקיד חשוב בתהליך השיקום של החולה. בסיס לתפקיד זה הן הציפיות החיוביות בתוך המשפחה בקשר ליעילות החולה, דעת המומחים בקשר לציפיות אלו צריכה להיות מודגשת.
לאורך זמן, ייתכן שהמשפחה תגיע למסקנה שמצב המוגבלות לא ישתנה קיצונית לטובה, מה שעלול להתיש אותם. בכדי לשמור על האיזון ההכרחי, על המומחה להציע מספר הצעות: חיפוש עבודה משמעותית לחולה מחוץ לבית, חיבור עם חברים טובים ויצירת פעילות מאתגרת לחולה.
במשך תקופת השיקום תיתכן הרעה במחלה, טראומה שכזו עלולה להוות משבר רציני לחברי המשפחה. בשלב זה יצטרכו לבוא לידי ביטוי מיומנותם של מדריכי משברים מקצועיים. כיוון ההתערבות של משבר משפחתי יכול לכלול:
- זיהוי גורם המשבר.
- בדיקה יסודית של הסוגיות המטרידות בהווה.
- עזרה למשפחה בחלוקת בעיות למצב בו ניתן להתמודד עימן.
- לתת ביטוי חופשי של רגשות.
- לתת לחברי המשפחה אמון בעצמם.
כמשברים מתרחשים
או כשהטיפול הקליני לא ברור, על המומחים להיות ברורים עם
המשפחה לגבי חומרת המצב. משפחות צריכות לדעת שהמומחים
נאבקים ולמדים את הדרך הטובה לעזור ולטפל
בהם. מודעות
זו תעזור למשפחות להתמודד עם תקוות, פחדים
ומגבלות. אלמנטים של תמיכה ע"י
שיתוף המשפחה יכולים לעזור, חיזוקים בתהליך התמיכה, שמיעת
דאגות המשפחה, זיהוי רמת התפקוד של החולה
ומודעות המשפחה לכך שהמומחה תמיד זמין
לשאלותיהם מראים על אכפתיות ודאגה לרווחת
המשפחה והחולה. מומחה שמשדר ביטחון, קבלה
ומידע בזמן משמש כמקור לתקווה.
סיכום:
חברי משפחה יכולים לעשות את ההבדל בשיקום החולה. מומחים העוזרים, במיוחד אלו שתפקידם ליצור אווירה בריאה, צריכים להיות מעורבים יותר עם חברי המשפחה בכדי לסייע בתהליך השיקום. קשר עם המשפחה מצריך יישום של יכולות ספציפיות עם המימד הנוסף של הבנת דינאמיקת המשפחה הקשורה למוגבלות. עזרה למשפחה קשורה בסוגים שונים של התערבות. מודעות לצורכי המשפחה בפרקי זמן מסוימים של טיפול בחולה ואיך שחברי המשפחה יכולים להוות נכסים יקרים להגשמת מטרת השיקום נותנת תרומה חשובה לטכניקת ההתערבות של המומחה.
יש להדגיש שתי סוגיות:
- כדי שהתערבות המשפחתית תהיה אפקטיבית, המומחה שעוזר, לאו דווקא חייב להיות יועץ משפחתי או תרפיסט. הגישה שמוסברת בפרק זה מבוססת ממידע על יחידים שצריכים עזרה, מודעות לכך שקיימים בהם משאבים פנימיים וחיצוניים, הבנה עמוקה של טכניקות הפנייה, ידע בסיסי של התערבות במצבי משבר כדי לתת את הסיוע הנדרש מתי שמתאים.
- כל התייחסות לקשר משפחתי לוקחת מאליו את רצון המומחה לערב את חברי המשפחה בנוגע לטיפול בחולה בדרך המתאימה ואף ליזום התערבויות. לרוב המומחים לא מקבלים את התמיכה ממקום עבודתם למגע עם המשפחה. היישום של כל הגישה הוא לערב, מה שמראה על החשיבות של שילוב המשפחה בשיקום החולה ולפעמים אף לדרוש זאת.
לטובת החולה, המומחה יצטרך את עזרת המשפחה, תשומת לב למשפחה מגדילה את האפשרות לתת טיפול איכותי לחולה