חזרה לאתר הראשי
בצל הסכיזופרניה: השפעת המחלה על אחי החולים\ ברק+סלומון
המאמר מדווח על מחקר שבדק את בקשר בין אח סכיזופרן לבין תחושת נטל סובייקטיבי ואובייקטיבי, רגשות חיוביים ושליליים, יחסי קירבה, בושה, סיטגמא ודרכי התמודדות של אחי החולים.
במחקר נבדקו 100 גברים ונשים- חלק קבוצת ביקורת. מהממצאים נלמד כי אחים של חולי סכיזופרניה דווח יותר על תחושות נטל סובייקטיבי ואובייקטיבי, על קרבה פחותה, בושה גדולה וכן אחי בסכיזופרנים רואים עצמם כרגישים יותר ונוטים למעורבות בתחום בריאות הנפש והאומנות.
מבוא-
יחסי אחים מורכבים מאוד, יש בהם התנסות לשיתוף פעולה, הדברות, אימון, תחרות ופתרון בעיות. ישנם יחסי חום ותמיכה ומצד שני קנאה, תחרות. ישנה השפעה הדדית עצומה בניהם. אח חולה מערער את שיווי המשקל המשפחתי, תופעה שמגבירה קונפליקטים ומשמשת כר פורה לתחושות מצוקה.
סקירה ספרותית-
בספרות ניתן לראות כי ישנה שכיחות של מחלות נפש אצל אחי הסכיזופרן בשל הבסיס הגנטי של מחלת הסכיזופרניה. דווח במחקרים שונים על שיעורים גבוהים של מצוקה נפשית, סיכון להפרעות אישיות סכיזוטיפית ומחלות פסיכוטיות.
בספרות הדנה במצבי לחץ נמצא כי מחלת נפש במשפחה היא גורם דחק המתבטא ע"י נטל אובייקטיבי וסובייקטיבי.
אובייקטיבי- לחצים מציאותיים עקב המחלה. כגון: התנהגות מוזרה, חוסר שת"פ של החולה, בעיות כספיות, התמודדות עם מערכת בריאות הנפש.
סובייקטיבי- רגשות קשים שעולים עקב המחלה, פחד, חוסר אונים, בושה, צער, אובדן, אמפתיה, חמלה, הזדהות וכו'.( הזדהות מעלה חשש של הדבקות, בעיקר כשיש דמיון בין ילד בריא לחולה).
ישנה תחושה של "אשמת השורד"- השפעת ההתנהגות של האח הבריא על אחיו החולה בהתפרצות המחלה.
יש שמקבלים את תהליך שהמשפחה עוברת לתהליך של אבל מתמשך, ישנה התמודדות מתמשכת עקב אופייה הפרוגרסיבי שפוגע בתפקוד בצורה מתמשכת וגוברת ומעמיד את ההורים כל העת בהתמודדות במצבים חדשים.במקרים רבים המחלה משפיעה גם על האחים- קשיים בלימודים ובעבודה ולפעמים תפקוד משופר בתחומים שבאים כפיצוי למחלת האח ומגבלותיה. אחי החולים רבים בוחרים במקצוע טיפולי אם כדי לפצות על חוסר אונים ואשמה או שבעקבות המחלה הם פתחו אמפתיה ורגישות לסבל האחר. בעקבות החשש, הסטיגמה, הבושה ישנו צמצום במגעים החברתיים. הם רוצים להתקשר ולהשביע את רצון הזולת אך יחד עם זאת ישנו פחד מדחייה. בעקבות כך ישנו מצב סביר לבעיות בתחומי האינטימיות והמחויבות. לעיתים בעקבות המתח, האחים הבריאים בורחים פיזית מהבית או מתנתקים רגשית. אך למרות המצב המורכב יש אחים שמצליחים לפתח מערכת קשרים שמשמשות מקור לסיפוק ומחזקות את עצמאותם והאוטונומיה שלהם, ויש המבצעים "בריחה חיובית"- יוזמים תחושת הסחה ע"י השקעה בעיסוקים כמו: אומנות, מוסיקה, קריאה ופעילות חברתית. אחים חולים משתמשים ב-3 מנגנוני הגנה עיקרים:
בקשת עזרה ופתרון בעיות-הפחתת תחושת נטל ודחק
הימנעות- נמצא שלעיתים מסייעת בהתמודדות אך במחלות כרוניות.
לסיכום זוהי קבוצה בסיכון אך מהספרות לא היה מחקר שהתבסס על בחינה שיטתית הכוללת קבוצת ביקורת.
המחקר הנ"ל מביא השערות אלו-
- אחי הסכיזופרן דווחו על נטל סובייקטיבי ואובייקטיבי גבוה מאילו שאינם אחי סכיזופרן.
- אחי הסכיזופרן ידווחו על רמה גבוהה יותר של רגשות שליליים ונמוכה יותר של חיובים כלפי אחיהם מהקבוצה השנייה.
- אחי הסכיזופרן ידווחו על נכונות פחותה להיחשף, תחושת בושה גבוהה יותר מהקבוצה השנייה.
- דרך התמודדות של אחי הסכיזופרן תהיה ע"י הימנעות גבוהה מקשרים חברתיים ובנטייה גבוהה יותר לבקש עזרה ולפתור בעיות מהקבוצה השנייה.
- אחי הסכיזופרן יטו למעורבות חברתית, פוליטית ואומנותית, בריאות הנפש יותר מהקבוצה השנייה.
שיטת מחקר-
מדגם- 100 נבדקים, קב' מחקר=52 אחים לסכיזופרן, קב' ביקורת=48. גיל נע בין 18- 50. 68% נשים ו 32% גברים. מעל 40% נשואים, 10% גרושים.
כלי המחקר-שאלונים לדווח עצמי שבחנו נטל סובייקטיבי ואובייקטיבי .השאלון נועד לבחון נטל אובייקטיבי שמשקף דרישות יום יום הקשורות לבן משפחה החולה ונטל סובייקטיבי המשקף תחושות שליליות כמו: כעס, חוסר אונים וכו', שמקורם באחריות לבן משפחה.
סולם התשובות נע בין 1- כלל לא ל-4 הרבה מאוד. לשאלון מהימנות גבוהה.
שאלון רגשות-בחינת רגשות שליליים\ חיוביים. יש לדרג את הרגש מבין 20 רגשות המובאות בשאלון ( דאגה, אמפתיה, קנאה, צער, כאב).
שאלון קשרי אחים-הערכת דרגת הקשר לאח מ- 4 הביטים. השאלות נשאלו בצורה ישירה, והשאלות הופנו כלפי הקשר לפני המחלה וכעת או בקב' הביקורת כעת או בתקופת הילדות.
שאלון אינטראקציה של האח עם הסביבה- המוכנות לחשוף את מחלת האח והשפעת המחלה על הקשרים החברתיים של הנבדק .
שאלון שבחן התמודדות עם מצב לחץ מתמשך- נבחנו 3 סוגי התמודדות- בקשת עזרה, הימנעות, ופתרון בעיות.
שאלון לבחינת משמעות החיים-נתבקשו לדרג עד כמה מצאו הקלה ונוחם דרך מעורבות ב- 8 תחומים- לימודים, עבודה, מעורבות חברתית, פוליטית, אומנות וכו'. בנוסף נשאלו האם התמודדות עם המחלה חיזקה אותם \ פיתחה יכולת שונות.
שאלון פרטים סוציו- דמוגרפים- גיל, מין, מצב משפחתי, השכלה, עיסוק, מס' ילדים.
הליך המחקר-
חיפוש אחי סכיזופרן ע"י: א. פנייה לחברי אנוש במועדוניים החברתיים של הארגון ובמערך הדיור המוגן- סיוע ליצירת קשר עם אחיהם.
ב. פנייה להוריי חולי הסכיזופרניה איתורם ע"י מרכזי יעוץ למשפחות וקבוצות תמיכה.
ג. פרסום ישיר של המחקר- אוכלוסיה שלא מוכרת לשירותים המטפלים.
ממצאים-
נמצא כי ממוצע נטל האובייקטיבי של אחיהם של חולי סכיזופרניה גבוה מזה של קב' הביקורת וכן גם לגבי הנטל הסובייקטיבי.
- אחי החולים דיווחו על יותר רגשות של כעס, אכזבה, חשדנות, אשם, עוינות, בושה.
- קב' הביקורת דיווחו על עוצמה גבוהה יותר של רגשות כמו: קנאה, הערצה, הזדהות ואמפתיה. בתחושת המסירות כלפי האח לא נמצא הבדל בין הקבוצות.
- הקשר עם האחים נבחן מכמה הביטים – יחס לאח לפני המחלה ואחרי התפרצותה. מהתוצאה נמצא כי לאחי החולים הייתה ירידה בקשר מאז תחילת המחלה ובקב' הביקורת השינוי היה מתון והצביע על עלייה בקשר עם האח בתקופת הבגרות.
הביטים נוספים שנבדקו הם מידת הקרבה לאח החולה ולהורים. נמצא כי בקב' הביקורת למעלה מ- 95% דווחו על קשר קרוב לאחיהם לעומת 42.5% מאחי החולים שדווחו על קשר קרוב. בקשרי הורים, נבדקי קב' ביקורת דווחו על קשר קרוב יותר
- אחי החולים דיווחו על נכונות נמוכה יותר לחשיפה אישית וכן על בושה עזה יותר.
- אחיהם של החולים נטו יותר להתמודדות מסוג פתרון בעיות אך לא נמצאו הבדלים בין שתי הקבוצות בדרכי התמודדות בקשת עזרה והימנעות.
- אחי החולים נטו יותר לפעול בתחום בריאות הנפש ובאומנות.
וכן האחים דירגו את עצמם כרגישים יותר לזולת לעומת נבדקי קב' הביקורת
זיקה למשתנים סוציו- דמוגרפים-
נבחנה זיקה בין משתנים סוציו דמוגרפים למשתנים תלויים.
משתנים רצופים- השכלה, גיל ומספר ילדים במשפחת המוצא
משתנים בלתי רציפים- מין, סדרי לידה ומצב משפחתי.
נמצא כי ככל שהנבדקים משכילים יותר הם הרגישו פחות תחושת נטל וככל שמספר האחים גדול יותר תחושת הנטל הייתה גבוהה יותר.
דיון-
נטל אובייקטיבי\ סובייקטיבי- האחים ציינו קשיים לנהל את חייהם בצל המחלה. ( קושי להשיג עזרה, קיום קשר רציף עם המטפלים וכו'). נטל אובייקטיבי גבוה נובע גם מקונפליקט תפקידים, התמודדות עם 2 תפקידים.
רגשות חיוביים \ שליליים כלפי האח- נמצאו עוצמת רגשות שליליים גבוהה המעידים כי הצער ואובדן מלווים בקביעות את אחי החולים. מאפיינה הפרוגרסיביים של המחלה וחוסר המודעות מעכבים את עיבוד האבל.
נראה כי הנטייה להרחיק את האח הבריא מפני התמודדות עם המחלה כדי להגן עליו ולשתפו רק במצבי משבר, שבהם האחריות שלו מוגבלת הובילה לחוסר אונים ולהתרחקות של האח הבריא ממשפחתו. תחושה נוספת המלווה את האח הבריא של "אשמת השורד"- עצב, בושה, פגיעה נרקסייטית ומועקה על כך שהם בריאים ומותירים אח פגוע.
רגש אשמה מגיע גם בעקבות כעס על כך שתשומת לבם של ההורים מופנת ברובה לאח החולה. האחים הבריאים נוטים להסתיר את הצורך שלהם בביטחון ובהערכה. וכן רגשות קנאה ותחרות טבעים כלפי האחים הופכים לרגשות אשמה כאשר ההורה מתלונן על חוסר תשומת לב של האח הבריא כלפי החולה.
שכיחות של קנאה, הזדהות ואמפתיה נמצאה גם אצל אחי החולים.הזדהות עלולה להוביל "להדבקות", קנאה יכולה להגביר רגשות אשם ואמפתיה נמוכה.
קשר עם האחים- ממחקרים קודמים נמצא שמרחק מאח חולה מפחית את חדירת המחלה לחייהם מונע הצפה רגשית ומאפשר אוטונומיה.
אינטראקציה עם הסביבה- ישנה נכונות פחותה של האחים להיחשף ותחושת בושה גבוהה קיימת. תחושה של סטיגמה שפוגעת בדימוי העצמי, יצירת קשרים ושיתוף האחר בקשיים. האח עלול להפוך לקורבן שניוני של המחלה.
דרכי התמודדות- אחי החולים מתמודדים ע"י פתרון בעיות יותר מקב' הביקורת. השערת המחקר שהתמודדות בסגנון הימנעות תהיה שכיחה לא נתמכה במחקר.
משמעות בחיים- אחי החולים נטו להתעמק בעיסוקים אחרים בעיקר בריאות הנפש ואומנות.
"בריחה חיובית"- פיזית או רגשית, מהחולה ע"י עיסוק בפעילות חיובית מחוץ לבית. אחי החולה דווחו על פתוח רגישות לזולת עקב מחלת האח יותר מקב' הביקורת.
זיקה למשתנים הסוציו- דמוגרפים- אחיות יותר מאחים דווחו על נטל סובייקטיבי. דבר שעולה בקנה אחד עם הרגשות הגבוהה שיש לנשים ומודעות לתהליכים רגשיים. לא נמצאו הבדלים בין אחים לאחיות בדרכי ההתמודדות. נמצא כי רווקים יותר מנשואים דווח על נטל אובייקטיבי. סמיכות לחולה ולהורים יוצרת נטל גבוה, בעיקר כשהם מזדקנים. נמצא שככל שרמת ההשכלה גבוהה יותר, הנטל בסובייקטיבי והאובייקטיבי של האח קטן יותר. ניתן להסביר זאת ע"י נגישות למידע- מוריד חרדה. ההכרה עוזרת לקבל את המחלה ע"י הבנה ואמפתיה. אפשר להסביר זאת ע"י כך שהלימודים הינם מקור הסחה חברתית.
ככל שמספר האחים גדול יותר תחושת הנטל גבוהה יותר- גבולות המשפחה נוקשים ולא מאפשרים אוטונומיה אישית. אחי החולים עלולים להיות קורבן שניוני ולכן יש לצרפם בטיפול משפחתי.
מגבלות המחקר- המדגם קטן ואיננו אקראי. הנתונים נאספו ע"י שאלונים סטנדרטים לדיווח עצמי. הנושא בעל רגישות וייתכן שלנבדקים הייתה נטייה לריצוי חברתי.