משפחות עם ילד הסובל מנכות התפתחותית:תפקוד הורי, זוגי ומשפחתי/ רחל לוי-שיף ושמואל שולמן

לוי-שיף, ר. ושולמן, ש. (1998). משפחות על ילד הסובל מנכות התפתחותית: תפקוד הורי, זוגי ומשפחתי, אצל דובדבני, א. חובב, מ. רימרמן, א. ורמות א. (עורכים). הורות ונכות התפתחותית בישראל, האוניברסיטה העברית, ירושלים, מאגנס. 15-34

לידת ילד מעוכב התפתחות היא חוויה קיומית קשה, יש לה השלכות על היחיד והמשפחה לאורך החיים. היא מוגדרת כמשבר.

פרבר מתייחס ל2 סוגי משבר:

1. משבר טרגי. תסכול עקב שינוי השאיפות המטרות והתכנים.

2. משבר של שינוי תפקידים. נובעת מחויבות גדולה מעצם גידול ילד מעוכב התפתחות. נותר קיבעון בהתפתחות המשפחה ובתפקידי ההורים שגורם לתחושת דאגה חוסר סיפוק וצער.

פורטוביץ ורימרמן מתייחסים ל3 סוגי משבר:

1. משבר השינוי. משבר קצר יחסית. התחולל שינוי בלתי צפוי בחיים, הציפיות הלגיטימיות של ההורים מתנפצות והם מנסים לשקם את עולמם.

חריפות התגובה שונה מהורה להורה ומושפעת מגורמים אישיותיים וסביבתיים.

2. משבר בערכים האישיים. משבר ארוך. בשלב הזה ההורים מתחילים להתמודד עם חוויות יומיומיות קשות של גידול הילד. משבר זה לוקח הרבה זמן משום שיש לו שני ערכים מצד אחד, עליו לאהוב את ילדו, להגן עליו ולחנך אותו ומצד שני, הילד לא כ"כ מוצלח ולא לפי מה שההורים ציפו.

3. משבר המציאות. קשור לתנאים האובייקטיבים של גידול ילד נכה.

פורטיר וונלס מתייחסים ל5 שלבים:

הם רואים במשבר משבר זמני, כשעוברים את כל השלבים.

הזמן שבו נמשך כל שלב משתנה מפרט לפרט. כל אחד מבני המשפחה עובר לפחות חלק מהשלבים.

1. שלב ההתנגשות. בו יש הלם, דאגה וחוסר ארגון עם קבלת הידיעה.

2. שלב ההכחשה. חיפוש אחר מקורות ריפוי שונים, הסברים דמיוניים.

3. שלב הצער. כעס, האשמה, חוסר אונים, בדידות ומודעות לבעיות לא פתורות.

4. שלב ההתמקדות בעולם החיצון. חיפוש אחר מידע, שקילת אפשרויות שונות, תכנון תכניות שונות, קבלת המציאות ועמה תחושת הקלה.

5. שלב ההשלמה. הופעת סולידריות משפחתית והכרה בצרכי הילד.

גידול ילד מעוכב התפתחות היא אתגר ומלווה בהתמודדות מתמשכת עם מצבי לחץ עקב המעמסה הפיזית והנפשית הכרוכה בכך. הילד זקוק לטיפול והשגחה צמודה, זקוק ללמידה מהתחלה בכל התחומים, התייעצות עם מומחים (שלא תמיד מביאים תשובות מספקות), והוצאות כספיות מיוחדות. כל אלה יכולים לגרום לרגשות שליליים כלפי הילד ולפגום בתפקיד המשפחה.

"צער כרוני" = תגובת צער פסיכולוגית מתמשכת המבטאת את דרך ההתמודדות של ההורה. עצמת הצער משתנה אבל כולם חווים אותה בדרגה מסוימת.

תחושת דחק תחושת הדחק היא המאפיין העיקרי של משפחות אלה.

תחושה זו קשורה לתפיסת החיים של המשפחה, לפסימיות שלה ביחס ליכולתו של הילד להגיע לעצמאות, ולקשיים והאפיונים של הילד להגיע לעצמאות.

נמצא קשר בין רמת הדחק של ההורים לבין:

1. תפיסת תפקודם של ההורים:

ככל שרמת הדחק הייתה רבה יותר, כך תפסו ההורים את תפקודם כתקין פחות.

2. התנהגות ההורים כלפי ילדם:

ככל שהורים דיווחו יותר על תחושת דחק, כך הפגינו יותר התנהגויות ודיבור שלילי כלפי ילדם.

שחיקה נפשית מוגדרת כתחושת תשישות רגשית, גופנית ומנטלית הנגרמת מעומס נפשי מתמיד ונמשך. שחיקה גופנית- עייפות כרונית, חוסר מרץ וכבדות. שחיקה רגשית- דיכאון, חוסר אונים ופיתוח עמדות שליליות כלפי החיים. ככל שהורים חשו יותר שחיקה כך תפסו את תפקידם ההורי פחות טוב, ולהפך.

עם זאת, ישנם חוקרים, בעמדת מיעוט, המזהירים מעצם הקביעה שכל משפחה מגיבה בדרך שלילית, ודווקא קיימת התמודדות חיובית של ההורים עם הילד, תפקודם אינו נפגע, אלא הקושי ממוקד בתחומים שקשורים לנכות של הילד.

יחסי הורים-ילדים

ההורים הם הדמויות המשמעותיות ביותר בחיי הילד, וליחסיו איתם יש השפעה מכרעת על התפתחותו, הפיזית, הרגשית והקוגניטיבית.

התנהגות שלילית - אצל אימהות פי 4 ואצל אבות פי 2. אבל גם ייוותר מגע חיובי מאשר אימהות לילדים רגילים.

ההערכה לתפקוד ההורי - ההערכה קשורה לתפיסות לעמדות ולידע של ההורים ולהתנסויותיהם ויחסי הגומלים שבינם לבן הילד. יחסי הגומלין עלולים להשפיע על הערכת ההורים את עצמם כהורים וכתוצאה מכך גם על התפתחות הילד.

משחק ולמידה מגע יותר חיובי - ממצאים אלו מורים שילדים מעוכבי התפתחות מעוררים ככל יותר מעורבות הורית, תפקודם הנמוך דורש יותר הכוונה והתייחסות.

ההורים גם מתקשים להבין נכונה את הרמזים הבלתי עקביים של התנהגותו של הילד. כל אלה מניעים את ההורים להתנהגות מורכבת יותר.

הגשמה עצמית - מצד אחד, הילד גדל ומצד שני, תלותו בהוריוו אינה מצטמצמת, אינה מוגבלת בזמן אלא מתמשכת ואפילו מאיימת הפוגמת בהגשמתם העצמית.

התנהגות האם כלפי הילד מעוכב ההתפתחות

בלכר מדגישה את הליקוי העלול להתרחש בפיתוח יחסי הורה-תינוק ובתהליך ההתקשרות שהם אינטגרלים לעצם קיומו והתפתחותו.

נבדק תהליך ההתקשרות בין תינוקות בעלי תסמונת דאון ואימותיהם ונמצא שבתהליך זה הם דומים לילידם רגילים, אך הם איטיים ביכולתם הרגשית והקוגניטיבית.

האימהות יכולות להימנע מיחסים עם הילד מ 2 סיבות:

1. הם נמנעות עקב העדר תגובות מצד התינוק.

יש פחות הבעות תקשורתיות, פחות רגישות לרמזים מהסביבה, ופחות קשר עין.

כל אלה עלולים לעכב את יחסי האם-תינוק ואף להאט או להכשיל את תהליך ההתקשרות עד כדי סכנה להפרעות בתהליך ההתפתחות בעתיד. כישלון עלול להוביל להימנעות מיחסים או מצבים קיצוניים כגון סידור מוסדי או התנהגות בלתי הולמת כלפי התינוק.

2. הימנעותה של האם נובעת גם מצורת ההופעה והצורה של התינוק הנכה שלהם. מראה מעוות.

תפקיד האם והמשפחה מעוכב בשל היותה במצב משברי, תנאים אלו מונעים איזון והיווצרות מערכת תמיכה הדדית.

נבדק תהליך ההתקשרות בין תינוקות מפגרים ואימותיהם לעומת אימהות לילידם רגילים, ומצאו שהם נבדלות ב7 מישורים:

1. שכיחות גבוהה יורת של הרגשת דיכאון.

2. התעסקות גדולה יותר עם הילד.

3. קושי גדול יותר בהתמודדות עם הרגשת כעס על הילד.

4. תחושה של קניין ובעלות כלפי הילד.

5. תפיסה של יכולת אימהית טובה פחות.

6. הנאה פחותה מהילד.

7. תחושת דחייה כלפי הילד המוגבל.

הספרות מצביעה על 2 קטגוריות עיקריות של מחקרים שהתבססו על תצפיות:

1. מחקרים הבודקים את דרך ההתקשרות על מאפייניה השונים.

2. מחקרים הבודקים את הסביבה הלשונית.

פירוט:

1. דרך ההתקשרות. יש עדות מכרעת שאינטראקציות בין אימהות לילדים מעוכבי התפתחות שונה במס' מאפיינים מאינטראקציות בין אימהות לילדים רגילים. מעוכבי ההתפתחות:

א. יותר פסיביים ולא מגיבים ואימותיהם יותר אקטיביות, יוזמות ומנחות. לילד יש הבשלה והתפתחות איטית שעלולים לפגוע בתפקיד הילד באינטראקציה ולעוות את תפקיד ההורה. אלה עלולים גם להגביל את הזדמנות האם ליהנות מיחסי אם-ילד.

אינטראקציה זו כשהאם היא המנחה נובעת ייתכן מהתיוג מפגר שדורש סיוע והנחיה בלא להתחשב ברמת הבשלות האמיתית שלו.

ב. יש פחות סיפוק מהאינטראקציה עם ילדם.

מבחינה התנהגותית- הפגינו עיסוק-יתר עם הילד וקושי בשליטה בכעס כלפיו.

מבחינת עמדות- נטייה חזקה לשליטה ולהגנת יתר אך גם לדחייה. אימהות אלה נושאות נטל של חרדה, דיכאון, עוינות ונראה כי זה יוצר צורך בהגנת יתר.

2. התקשורת המילולית. ילדי תסמונת דאון נחשפו ליותר כמות של דיבורים בממוצע אולם הם היו קצרים בממוצע. תכיפות גבוהה יותר של משפטים בעלי דקדוק לא מושלם.

ייתכן שהשוני נבע מרמת תפקוד נמוכה יותר של ילדי תסמונת דאון שהניעה את האימהות לנסות לזרז את התקשורת והלמידה.

לעומת זאת, יש חוקרים שמצאו שאין שוני משמעותי בין שתי קבוצות האימהות בהיבט של דיבור אימהי ובשתי הקבוצות הגיבו האימהות בהתאם לרמת התפקוד הלשוני של הילד.

לסיכום, מאפיינים מסוימים של הילד מעוכב התפתחות יכולים להגביל את התגובות האימהיות ובדרך זו לפגוע בהתנסויות הלמידה.

התנהגות האב כלפי הילד מעוכב ההתפתחות

בא לידי ביטוי ב 2 מישורים:

1. קשר ישיר - עם הילד.

2. קשר עקיף - התמיכה באם. המחקר העדכני עמד בשנים האחרונות על חשיבותו הרבה.

נמצא כי הסתגלות הורית קשורה להתאמה תקשורתית ולמין הילד.

ההנחה הרווחת היא שהאבות פגיעים פחות מהאימהות היות שהם אינם נושאים בנטל היומיומי של גידול הילד ויכולים להמשיך להגשים את עצמם.

קמינגס מצא שאבות לילדים בעלי פיגור שכלי נבדלו ב8 מישורים מאבות לילדים בלא פיגור שכלי:

1. יותר מדוכאים.

2. יותר עסוקים עם הילד.

3. ביטאו פחות הנאה מהילד.

4. חלה ירידה בדימוי העצמי.

5. סיפוק נמוך יותר מהאישה והילדים.

6. צורך ליותר סדר וליותר שגרה.

7. בעלי עניין מיני מועט.

8. אסרטיבים פחות.

לדעת החוקר, לאב יש פחות הזדמנויות לעזור לילד המוגבל באופן ישיר, לכן יש לו פחות הזדמנויות לבטא תסכול וכעס, אבל נוטה לבטא יותר מתח נפשי.

לעמדה של האב יש השפעה על בדפוס שיבנה לשאר חברי המשפחה.

לסיכום, עיכוב במעגל החיים משתקף גם בתפקוד ההורי. מערכת יחסי הגומלין בין הילד להוריו משתנה. ההורה נשאר הורה לילד הזקוק לו לעיתים באופן תמידי, ואינו משתחרר מאחראיות זו, והקצב המואט של הילד הנכה עלול להשתלט על המערכת כולה.

ישנם עוד מאפיינים הקשורים למידת ההצלחה התפקוד ההורי מעבר למציאותו של ילד מפגר במשפחה ומידת חומרת מצבו, כמו- מאפייני הילד, רמת ההכנסה, מס' ילדים בבית, גיל ההורים, קשרים חברתיים של המשפחה וגורמי תמיכה העומדים לרשותם.

יחסי הנישואין של הורים לילדים מעוכבי התפתחות

אף על פי שהאינטגרציה של חיי הנישואין הייתה קשורה יורדת, טיב חיי הנישואין בהווה קשור יותר לחיי הנישואין לפני הולדת הילד.

כיצד ניזוקים חיי נישואין עקב לידת ילד מוגבל:

1. עליית רגשות שליליים המשפיעה על היחסים בין בני הזוג.

החריגות היא עניין קבוע ומתמשך וכל עלול להיות גם הכעס.

2. חריגות הילד היא סמל מרפה ידיים לכישלון ההורים כזוג.

הכישלון שלול לגרום להאשמות הדדיות ובמקרים קיצוניים הזוג יתפוס את הבית ככלא.

3. לידת הילד המעוכב התפתחותית מפרה את שיווי המשקל, ומאלצת לשנות את הארגון המשפחתי והזוגי.

4. החריגות מזמינה היווצרות קונפליקטים בתחומים רבים. מתח רגשות אשם ואמביוולנטיות. פחות זמן לעצמו.

החוקרים טוענים כי החריגות עלולה לעורר משבר שבעקבותיו כ"א מההורים עלול לשנות את תפיסתו לגבי הנישואין וההתחייבות ממנה.

יכול להיוצר מצב בו ההורה מתמסר כליל לגידול הילד ונוצר קושי לשמור על המרחב האישי.

החוקרת אומרת גם שבכוחו של המשבר גם לגרום להתקרבות מחודשת ולשותפות בין בני הזוג. השפעה חיובית על מערכת הזוגית, הילד כגורם מאחד, התרכזות בתפקיד כהורים ואולי פחות במתח בחיי הנישואין שנראה חשוב פחות.

יש חוקרים הטוענים שלא נמצאה השפעה של ילד מעוכב התפתחות על חיי הנישואין. בהתחלה יכולה להיות חרדה ובהדרגה מושגת הסתגלות ועמה תחושת רווחה, וכך מתאפשרת שיבה למערך הזוגי הרגיל.

יש חוקרים הטוענים כי יש להפריד בין מערכת ההורות למערכת הזוגית. במערכת הורית יכול להיות לחץ ואילו במערכת זוגית הרמוניה, תמיכה ועידוד.

מגוון ממצאים אלה מעידים הבדלים ועל הדינמיקה השונה היכולה להתקיים אצל זוגות.

ליחסי הנישואין תפקיד חשוב בעיצוב ההתנהגות ההורית.

פרידריך מצא כי תמיכה מבן הזוג וסיפוק מנישואין ניבא התנהגות מתמודדת של אימהות לילידם מוגבלים.

איכות חיי הנישואין משפיעה בצורה ישירה ועקיפה על היחס אל הילד.

האווירה המשפחתית

גם גורמים מחוץ למערכת המשפחתית ובתוכה משפיעים על תפקוד ההורים. משבר יכול לפגום בתפקוד הפרטים במערכת כולה.

אווירה משפחתית תתבטא בהתנהגות של כל חבר המשפחה עם חברי משפחה אחרים, כולל בין הורים לילדים. המשפחה מתפתחת ומשתנה, תוך יצירת איזון הדדי בניהם. ההדדיות היא תנאי להתפתחות. במשפחה עם ילד נכה ישנו עיכוב בהתפתחות של כל המשפחה.

אקלים משפחתי - בני המשפחה לא הביעו רגשות בחופשיות, לא עודדו עצמאות בחשיבה ובקבלת החלטות, פחות פעילות ספורט ונופש.

פגיעה - הטיפול היומיומי הכרוני נמצא כגורם מעכב לגבי התפתחות המשפחה.

הם מצאו גם 5 דגמים של משפחות לילדים מעוכבי התפתחות:

1. משפחה קוהסיביות-הרמוניות.

רמה גבוהה של הסתגלות ותפקוד.

2. משפחות המדגישות שליטה.

רמה נמוכה של הסתגלות ותפקוד.

3. משפחות הממעטות לדבר על לקות הילד.

מאופיין בהכחשה מסוימת, המשפחה מעודדת את הילד לקבל אחראיות על עצמו.

4. משפחות המדגישות את הטיפול בילד.

רמה גבוהה של הסתגלות ותפקוד.

5. משפחות שאינן מתפקדות ויש להן מורל נמוך.

רמה נמוכה של הסתגלות ותפקוד.

החוקרים מציינים, כי ראיה מערכתית של משפחות יכולה להבהיר טוב יותר את הקשר בין המערכת המשפחתית לבין תפקודו של הילד המוגבל.

שולמן ועמיתיו בדקו משפחות לילידם מוגבלים מתוך ראיה מערכתית. המחקר מתאר 3 סוגי משפחות:

1. משפחה בעלת גבולות ברורים.

רגישה לעצמה ולסביבתה, בעלות תפקוד אופטימלי.

2. משפחה המדגישה לכידות יתר.

הגבולות אינם ברורים, התלות בניהם פוגעת בתפקוד התקין של בני המשפחה.

3. משפחה מנותקת.

קיים ריחוק בין בני המשפחה, כ"א פועל לעצמו ומאשים את השני.

רוב המשפחות משתייכות לדגם 2 ו 3 .

הניסיון של המשפחה להתמודד מביא לעיתים לנוקשות גוברת של המשפחה, וזה מתבטא ביחסים בתוכה ובתפקוד הילד החריג.

הממצאים המחקריים מעידים כי הימצאותו של ילד מעוכב התפתחות מובילה את המשפחה לדגמי התארגנות אשר עונים על צרכי הילד אך גם פוגעים ביחסים האינטימיים ובצמיחה האישית של בני המשפחה. בנוסף, משפחות אל הסובלות יותר מקשיים כספיים, מהפרעות בחיי היומיום ובמהלך התקין של חיי המשפחה, פגיעה ביכולת ליהנות מבילויים ומלשמור על קשרים חברתיים.

סיכום:

לנוכחות של ילד מעוכב התפתחות במשפחה יש השפעה על היבטים שונים של תפקוד הורי, זוגי ומשפחתי לאורך כל מעגל החיים. רקע מתאים לגדילה של ילד נכה זו משפחה שיש בה משאבים מתאימים והיחסים בין חבריה יציבים.

יש להביא זאת בחשבון בתכנון התערבויות של מניעה וטיפול.