חזרה למאמרי הקורס
חזרה לאתר הראשי

משפחת הנכה לאורך מעגל החיים המשפחתי- נעימה ארליך

רימרמן, א., רייטר, ש., וחובב, מ. (1986). "משפחת הנכה לאורך מעגל החיים המשפחתי", נכות התפתחותית ופיגור שכלי. צ'ריקובר: תל-אביב. עמ' 86-77

סיכום- ארץ מיוחס 

שלום ותודה שפתחתם את הסיכום שלי. זו כבר תמורה למאמץ. נתחיל: 

במאמר הנ"ל אנו רוצים לבדוק את מערכת יחסי הגומלין בין המשפחה ובין בנה הנכה, את השפעותיה ההדדיות ואת השלכותיה על תהליכי ההתפתחות של הפרט ושל המשפחה.

המשפחה מתוארת כאן כיחידת תפקוד דינמית, המוטלת באופן בלתי-פוסק להתמודדות ממצבי יציבות והומאוסתזיס  לכיוון התפתחות ושינוי. תהליך זה מכונה "מעגל החיים המשפחתי" (לפי גליק וקסלר*). הן המשפחה והן הפרט נעים לאורך ציר ובו שלבים צפויים ולא צפויים. התפתחות המערכות (המשפחתית והאישית) תלויה בדינמיקה ביניהן.

עכשיו נשאלת השאלה מה קורה כשהתפתחות אחת המערכות מעוכבת: במקרה שלנו: ילד נכה.

הנחנו קודם שקיימים שלבים צפויים, אך זו הנחה בעייתית במקרה של ילד נכה, שהתפתחותו מעוכבת. ולעיכובים אלה יש השלכות גם על מעגל החיים המשפחתי.

      יש תמימות דעים כי ההורים ובני המשפחה עוברים משבר עם קבלת ההודעה על תינוק נכה. טיפוסי משברים:

 

בלכר* מדגיש את הליקוי העלול להתרחש בפיתוח יחסי הורה-תינוק ובתהליך ה-attachment (AT) (שזה הקשר הראשוני ההדדי בין אם-תינוק שהוא אינטגרלי לעצם קיומו והתפתחותו).

3 טיפוסים ברמת ה-AT לפי איינסוורט*:

 

תינוקות נכים הזקוקים לטיפול רפואי ואשפוז ממושך מועמדים יותר להפרדה ממשפחתם ולפגיעה בתהליך ה-AT, הקריטי להתפתחותם ולהדדיות יחסיהם עם בני משפחתם. 

~ שאפר ואמרסון* מצאו שיחסי גומלין עם אבות (וגם סבים ואחים) מתרחשים כבר בתחילת דרכו של התינוק, ומחקרים ותצפיות על תינוקות אף דווחו על תהליך ה-AT עם אבות יותר מאשר עם אמהות (זה לא מוזר?? –א.מ.). בתכל'ס, הכותבת אומרת שזה מוכיח שיש מציאות שאינה ידועה למטפלים ולא מתבטאת בתכניות הטיפול, ושלא חקרו די בנושא.

~ אנדרוס, גאסן ברי* מצאו שתהליך ה-AT דומה בין ילדים רגילים לבין נכים (כמו תסמונת דאון), אך האחרונים איטיים ביכולתם האפקטיבית והקוגניטיבית. לדעת סרפיקה* זה נובע מכך שהם רגישים פחות לרמזים של סיטואציה ותגובותיהם החברתיות מעטות. נלמדת כאן מסקנה חשובה והיא שלתגובות ההורה יש משמעות רבה בהתקדמות/ הכשלת תהליך ה-AT. למה? כי האם נכשלת בקבלת תגובה מבנה הנכה (שכחתם? הוא איטי יותר בהבנת הרמזים), וזה גורם לה להתייאש/ לאבד עניין בהעמקת הקשר עם התינוק ופיתוחו, מה שמכשיל את  תהליך ה-AT.

במילים אחרות- האם במשבר, המפריע להעמקת הקשר בקצב הנדרש (תהליך AT תקין), שגורם לתינוק לעיכובים בהתפתחות ובתגובה, שמשפיעים על יחס האם לרעה- מערכת אחת מעכבת את חברתה וחוזר חלילה.  

גיל הגן ובית הספר:

~ גריינגולד ואקרמן, בל והרפר, וניהירה ועמיתיו- מצאו, כי גירויים חינוכיים בסביבה הביתית קשורים עם יכולת הסתגלותם של הילדים המפגרים. הסתגלות חברתית של הילדים קשורה ביחסים הרמוניים בבית, לעומת התנהגות בלתי מסתגלת הקשורה לאי-סדר וקונפליקט משפחתי.

ממצאים אלה מדגישים את קשר הגומלין המורכב בין הפרט והמשפחה, המרכיבים מערכת אחת.

~ מאירוביץ והרפר מצאו כי משפחות הילדים המפגרים אופיינו בין השאר ברמת אינטגרציה חברתית וקהילתית נמוכה, שימוש במשאבים ביתיים לא מתאימים וחוסר יציבות ביחסי המשפחה. מאפיינים אלה אינם מקור תומך להתפתחות ילד מפגר ויש חשש שתתעכב. 

הורים לילד נכה את תופסים את תפקידם כהורה בגישות שונות: יצירת סביבה חמה ויציבה לילד/ לימוד של מיומנות הנדרשת לעצמאות/ עול כבד/ הנאה.

להורים לילדים נכים חסר מודל התייחסות שלפיו ינהגו כהורים (שהרי הם לא היו נכים בילדותם ולרובם לא היה אח נכה). 

מחקרים שונים מצאו שקיימת נטייה אצל הורים לפתח מערכת יחסי תלות והגנת יתר לילדם הנכה גם בבגרותו. דפוס זה מהווה גורם מעכב בהתפתחותו הרציפה ובפיתוח יכולתו לתפקד ולהסתגל למע' החברתית. עיכוב זה מפר את האיזון של המערכת המשפחתית כולה.

יחסים עם שאר בני המשפחה:

אב: תצפית שבדקה קשר של אבות לילדיהם הנכים מצאה שהאבות המעורבים ביותר בטיפול הם מי שילדיהם יכלו להשתמש בתקשורת מילולית

אחים: ~קיו* מצא שקיימים רגשות קנאה, מבוכה ואגרסיביות של אחים כלפי אחיהם הנכה.

         ~גת* מצא שאחים מבוגרים, בעיקר אחיות, נטלו על עצם עול כבד של משק הבית.

השפעות אחרות על המשפחה:

 

וולפנסברגר וקורץ* אומרים שהורים מפתחים תקווה לא-רציונלית להבראת ילדם, כי יש קושי אצלם לוותר על צרכים כמו חיים משותפים של אושר וסיפוק (הם הרי לא מפסיקים לטפל בילד עד המוות). סיריל* מציין שציפיות גבוהות של הורים כלפי ילדם הנכה מעכבות את תהליך האבלות וקבלת הנכות.

מוזס* מתאר 5 שלבים באבלות, המאפשרים לדעתו צמיחה פוטנציאלית ומניעת שחיקה:

הכחשה, חרדה, כעס, אשמה וייאוש. הם מתרחשים תוך התמודדות ההורים עם המציאות.

כיום ברור, שהתקווה לילד הנכה ולמשפחתו מתמקדת באבחון מוקדם ובהתערבות משפחתית מוקדמת שיאפשרו טיפול מיידי בתינוק ובהוריו תוך התמודדות עם המציאות המכאיבה והיערכות לשינוי הנדרש. בדרך זו יוכלו 2 המבנים , פרט ומשפחה, להיערך לקראת תיאום ההדדיות של המערכת כולה. 

תפיסת הפרט והמשפחה ברצף ההתפתחות הדורי: (הכוונה לחילופי הדורות לדעתי- א.מ)

לדעת פיירבראדר*, בשלב בו הנכה מבוגר והוריו מזדקנים, מתמודדת המשפחה עם עובדות חיים קשות, כמו:      1. סוג העבודה שרוב הנכים מורשים לעסוק בה

      2. העובדה שהבן/בת לעולם לא יהיו עצמאיים

      3. שההורים עצמם לעולם לא יחוו עצמאות מלאה כפי שיש לרוב הורי המבוגרים

      4. החשש שהבן/בת לא יקימו משפחה, או החשש שלא יוולדו להם נכדים,  ועוד...

לדעת פיירבראדר הנ"ל, הורים של נכים מבוגרים אינם מכינים את בניהם לקראת מותם האפשרי כדי לגונן עליהם.

המעגל המשפחתי לא יסתיים כל עוד הנכה המבוגר בחיים, ועובדה זו היא אתגר גדול לקביעת מדיניות ותכנון שירותים הולמים. 

השלכות יישומיות לגבי תכנון השירותים בישראל:

~שני כיוונים עיקריים: 1. הצורך בקיום רצף שירותים מהלידה עד המוות.

                  2. הרחבת השירותים למשפחת הנכה, המלווה אותו לכל אורך החיים.

~התכנון יתייחס לכמה תחומים:

      שירותים ציבוריים-ממשלתיים: כמו: תחנות לבריאות האם והילד, בתי חולים, מכונים להתפתחות הילד, גני ילדים, מסגרות שפ"י, בתי-ספר והטיפול במחלקות לשירותים חברתיים.

צריכים להיות רציפות ותיאום בין שירותים אלה. יש צורך להגביר את המודעות לראות את משפחת הנכה כחלק אינטגרלי בטיפול, מרגע הלידה. שירותים אלה הם בעלי אופי מניעתי.

      ארגונים וולונטריים: איל"ן, אקי"ם ועוד. ארגונים אלה התייחסו אך מעט לתכנון פעולות עבור אוכלוסיותיהם לאורך מעגל החיים. לדוגמה: הצורך בהקמת הוסטלים למפגרים עלה עם התבגרות אוכ' הנכים ומשפחותיהם. אחד האתגרים בפני ארגונים אלה יהיה הצבת מעגל החיים כמסגרת התייחסות לפריסה ותכנון שירותים רצויים או כיעד סינגור (מה זה? שאלה טובה).

      תחומי הפרקטיקה של המקצוע: איש המקצוע בתחום הנכות והשיקום חייב להיות מודע לאופייה השוחק של עבודתו ולהגדיר לעצמו יעדים ומטרות לטיפול.

      התחום המדעי: מחקרים להערכת שירותים הם בעלי חשיבות מרבית. יש להדגיש במיוחד את חשיבותם של מחקרי אורך (מן הסתם הכוונה לטיפול העוקב אחר משפחה לאורך החיים- א.מ.).